PR

Le Salon de la Polyarthrite, édition 2016

Salon de la Polyarthrite 2016

Le Salon de la Polyarthrite, édition 2016, c’est … NOW!

Oh oui, j’imagine ceux qui arrivent par hasard sur ce blog….! On a rarement vu moins sexy comme annonce, n’est ce pas?  :-)

Mais figurez-vous que ce salon en est déjà à la 16ème édition et que ce n’est pas par hasard. La Polyarthrite Rhumatoïde touche environ 1% de la population française, presqu’autant que la maladie d’Alzeihmer. Avec 4000 participants chaque année, autant dire que le “marché” est là!

L’édition 2016 se déroule à Paris les 7 et 8 octobre – mais aussi en régions comme toujours, autour de 20 villes et dates entre le 24 septembre et le 26 novembre. Je vous ai fait une récap des villes et dates avec les liens vers les programmes respectifs et vos invitations gratuites.

A Paris, le programme s’articule autour du thème “Ensemble, c’est plus facile à vivre”, suggérant que  l’entourage des malades (personnel comme soignants) est invité à venir s’y balader. Vous y trouverez de nombreux stands d’information, mais aussi des conférences qui m’ont l’air passionnantes: sur les biosimilaires, l’alimentation, la douleur, la prise en charge, l’innovation et bien sûr la recherche pour ne citer que ces thèmes-là.

Vous demandez le programme complet? Le voici:

 Programme Salon de la Polyarthrite

A Paris: Rendez-vous à l’Espace Charenton, 5 rue Théodore Hamont dans le 12ème arrondissement, Métro/Bus/Tram: Porte de Charenton. Pour récupérer votre invitation gratuite poru l’édition parisienne, c’est ici :-)

A travers la France, c’est jusqu’au 26 novembre que vous retrouverez ce Salon:

03 – Allier – Vichy, le 22 oct. 2016:

Téléchargez le programme et votre invitation gratuite ici

06 – Alpes-Maritimes – Cannes, le 15 oct. 2016

Téléchargez le programme et votre invitation gratuite ici

07 – Ardèche – Abenas, le 15 oct. 2016

Téléchargez le programme et votre invitation gratuite ici

13 – Bouches-du-Rhône – Marseille, le 30 sept. 2016

Téléchargez le programme et votre invitation gratuite ici

14 – Calvados – Caen, le 26 nov. 2016

Téléchargez le programme et votre invitation gratuite ici

17 – Charente-Maritime – La Rochelle, le 8 oct. 2016

Téléchargez le programme et votre invitation gratuite ici

18 – Cher – Bourges, le 1er oct. 2016

Téléchargez le programme et votre invitation gratuite ici

34 – Hérault – Balaruc les Bains, le 15 oct. 2016

Téléchargez le programme et votre invitation gratuite ici

35 – Ile-et-Villaine – Rennes, le 15 oct. 2016

Téléchargez le programme et votre invitation gratuite ici

44 – Loire Atlantique – Nantes, le 22 oct 2016

Téléchargez le programme et votre invitation gratuite ici

51 – Marne – Reims, le 15 oct 2016

Téléchargez le programme et votre invitation gratuite ici

57 – Moselle – Saint-Avoid, le 1er oct. 2016

Téléchargez le programme et votre invitation gratuite ici

59- Le Nord – Felleries-Liesses, le 15 oct. 2016

Téléchargez le programme et votre invitation gratuite ici

62 – Pas-de-Calais – Béthune, le 5 oct. 2016

Téléchargez le programme et votre invitation gratuite ici

64 – Pyrénées-Atlantiques – Biarritz, le 8 oct. 2016

Téléchargez le programme et votre invitation gratuite ici

67 – Bas-Rhin – Le Wantzenau, le 22 oct. 2016

Téléchargez le programme et votre invitation gratuite ici

68 – Haut-Rhin – Mulhouse, le 24 sept. 2016

Téléchargez le programme et votre invitation gratuite ici

69 – Rhône – Bron, le 22

Téléchargez le programme et votre invitation gratuite ici

71 – Saône-et-Loire – Geugnon, le 1er oct. 2016

Téléchargez le programme et votre invitation gratuite ici

80 – Somme – Amiens, le 12 oct. 2016

Téléchargez le programme et votre invitation gratuite ici

Et pour vous donner un avant-goût, voici la vidéo du Salon 2015 ci-dessous:

 

Pour suivre les actualités de la Vie en PR et toutes les nouveautés en temps réel, n’oubliez pas de rejoindre La Vie en PR sur Facebook et sur Twitter.

Polyar’Trottons de Paris 2016, c’est pour bientôt!

polyar'trottons Paris 2016

Polyar’Trottons  de Paris 2016: marchez, courez, mobilisez-vous pour soutenir la recherche.

Organisé depuis 12 ans par l’association ANDAR, le Polyar’trottons est un évènement ouvert à tous, qui permet de participer à l’avancée de la recherche pour la Polyarthrite Rhumatoïde.

Le principe est simple, rendez-vous le 25 septembre au Parc de Bercy à Paris, où chacun sera libre de participer en courant ou en marchant selon ses capacités physiques. La course peut être démarrée à tout moment à partir de 9h30 après un passage au village d’accueil situé Place Léonard Berstein dans le 12ème arrondissement de Paris, le tout étant d’arrêter sa course, là encore à tout moment, mais surtout avant 13h30. Chaque tour, couru ou marché, sera comptabilisé, quoi que vous accomplissiez.

1 tour de marche, c’est 1 Euro reversé à la recherche par les sponsors !

Polyar'trottons

L’an dernier, plus de 500 participants ont réalisé près de 4180 tours, ce qui a permis de récolter environ 10,000 euros pour la recherche. Et oui, tout de même 😉

L’ambiance y était festive avec tous types de stands d’animations (maquillage pour les enfants, clowns, etc), sans oublier que tous les coureurs pouvaient ensuite se faire masser par les équipes de l’école de kiné ARDEF. Le pied!

Désormais décliné en Province, le Polyar’trottons s’est illustré cette année à Besançon et à Toulouse, et sera également mis en place à Montpellier le 1er octobre.

Plus d’infos sur ce site, et inscriptions pour les éditions de Paris le 25 septembre, et de Montpellier le 1er octobre, par ici: http://www.polyartrottons.org/sinscrire

Pour suivre les actualités de la Vie en PR et toutes les nouveautés en temps réel, n’oubliez pas de rejoindre La Vie en PR sur Facebook et sur Twitter.

10 choses à vérifier avant de changer de rhumatologue

comment bien choisir son rhumatologue

Le rhumatologue, aaah le rhumatologue. Pas question de nous tromper dans le choix de notre rhumatologue lorsqu’on est atteint de Polyarthrite Rhumatoïde. Etant donné que la PR est chronique et qu’elle s’inscrit dans le temps, étant donné aussi qu’elle est progressive et incurable, au-delà des compétences médicales, il est essentiel que la relation patient-médecin s’inscrive dans la confiance la plus totale.

Alors que vous ayez été récemment diagnostiqué(e), ou que vous souhaitiez changer de rhumatologue pour des raisons qui vous appartiennent, voici des signes positifs qui ne trompent pas, dès la première entrevue:

  • Dès le premier contact, c’est avec douceur qu’il vous serre la main

  •  Il vous pose des questions, mais surtout il écoute vos réponses

  • Il vous encourage à vous informer sur la PR,  et vous remet documentation et ressources utiles

  •  Il vous oriente vers des organismes d’aides à domicile, du quotidien, et vous met en relation avec les prestataires

  •  Il accepte volontiers que vous soyez accompagné(e), lors de vos rendez-vous, d’une personne qui vous est proche

Une fois votre rendez-vous pris,

  • Rassemblez tous vos examens, radios, compte-rendus et proposez à son secrétariat de les lui adresser avant votre rendez-vous. Certains soignants apprécieront de consulter vos dossiers en amont

  • Préparez également une liste récapitulant tous les traitements que vous avez eus en lien avec la PR

  • Faites-vous accompagner; mieux vaut quatre oreilles plutôt que deux, et si cela peut aider à vous rappeler de certains éléments, c’est tout bénéf

  • Si vous estimez avoir été particulièrement bien accueilli(e), n’hésitez pas à offrir une boite de chocolats ou de pâtes de fruits au médecin et à son secrétariat. Montrez leur que vous avez apprécié leur écoute et intérêt

  • Dans le cas contraire, si vous estimez avoir été reçu(e) irrespectueusement (oui, cela arrive!), n’y retournez plus jamais, et dites leur pourquoi.

 

Pour suivre les actualités de la Vie en PR et toutes les nouveautés en temps réel, n’oubliez pas de rejoindre La Vie en PR sur Facebook et sur Twitter.

 

Le Pump It Up #1 avec Bbi Stars du groupe Polyfriends

J’ai le plaisir d’inaugurer aujourd’hui une nouvelle chronique, l’interview PUMP IT UP, où chaque mois, nous partirons ensemble à la découverte d’une personnalité liée d’une façon ou d’une autre à la Polyarthrite. Patients, soignants, organisateurs d’évènements, accompagnants etc… nous les passerons au peigne fin pour mieux les connaitre et partager avec eux astuces, anecdotes, ou simplement tranches de vie :-)

Pour ce premier Pump it Up, c’est Bbi Stars qui nous fait l’honneur de sa présence en répondant à mes questions. Bbi Stars est la pétillante administratrice du groupe Facebook des Polyfriends (“poly” est la racine du mot Polyarthrite 😉 ), qui rassemble à ce jour 3937 personnes! Oui, vous avez bien lu, 3937 personnes qui échangent quotidiennement et avec la plus grande sincérité, autour de sujets aussi variés qu’intimes à propos de la Polyarthrite Rhumatoïde. Bbi Stars anime cette communauté avec passion, gentillesse et beaucoup d’énergie. Allez Bbi Stars, c’est à toi!:

Bbi Stars du groupe Polypotes pour les patients atteints de polyarthrite

1. Bonjour Bbi Stars, peux-tu te présenter stp?

J’ai 29 ans. Six ans de Polyarthrite Rhumatoïde, déclarée en 2009, reconnue en 2010. J’ai deux enfants âgés de 9 ans et 23 mois. Je vis en Guadeloupe et je suis en couple depuis 6 ans.

2. Que fais-tu dans la vie?

Je suis sans activité. Je fais des formations tant bien que mal, dans l’administration et le secrétariat.

3. Peux-tu nous présenter et nous expliquer ce qu’est le groupe Facebook Polyfriends (Polyarthrite Rhumatoïde) stp?

Le groupe Polyarthrite Rhumatoïde sur Facebook a été conçu par Agnès Keller en 2009. Je l’ai reçu en cadeau car elle me l’a confié, épuisée par la Polyarthrite Rhumatoïde donc assez indisponible pour s’en occuper.
C’est un groupe dédié aux personnes souffrant de cette pathologie et ce sont parfois les membres de la famille qui contribuent … pour échanger, comprendre la maladie et aider le(s) proche(s) concerné(s).
On partage notre quotidien, nos astuces, nos conseils.
J’y ai fait de belles rencontres; des colis m’ont déjà été envoyés.
On me connaît bien sur le groupe. C’est très agréable.
A long-terme… j’aimerais pouvoir organiser une rencontre en France, ce serait génial.

4. A quel âge as-tu été diagnostiquée de la PR?

J’ai la Polyarthrite Rhumatoïde depuis mes 22 ans. Mal diagnostiquée pendant 1 an, cela lui a laissé le temps de s’installer et de créer beaucoup d’érosions. J’ai déjà subi trois arthrodèses: deux aux poignets, une à la tarse au pied droit.

5. Qu’est ce que cela a modifié dans ta vie?

Cette maladie a changé mon caractère, ma vie professionnelle mais aussi ma vie sociale. Je suis passée au statut de personne handicapée.
Compte-tenu de mon âge (je fais beaucoup plus jeune), on ne me croit pas forcément. Il faut que je me justifie tout le temps.
Un handicap invisible, jeune, est difficile à vivre…
Je sors beaucoup moins car ma marche est réduite à 100m.
Bien entendu j’ai ma tête, je fais beaucoup plus (à mes risques et périls!!).
Les poignets bloqués, c’est différent… Mais ça va, je vis, je danse, je cuisine, je fais des pâtisseries, je coiffe seule mes enfants!

6. Quel est ton traitement actuel?

Actuellement je suis une biothérapie en hôpital de jour: du Roactemra.
Avec du cortancyl à 10mg, et du Daflagan codéiné.

7. Quels sont tes plus gros challenges en tant que malade atteinte de PR?

Je n’ai pas de challenge réel, sinon d’être simplement une bonne mère, au maximum. Inculquer à mes enfants les valeurs de la vie, de l’éducation.
Je suis très pédagogue et motivée par la réussite scolaire de mes enfants.
Le plus difficile est d’être moins aigrie de vivre avec cette pathologie.

8. Peux-tu nous donner 3 astuces pour mieux vivre la Polyarthrite stp?

Pour mieux vivre avec une Polyarthrite Rhumatoïde, il faut:
-écouter son corps
-penser positivement
-s’aimer, aimer, et être aimé

9. As-tu accompli certaines choses grâce à la PR? C’est à dire, est ce que la PR t’a permis de réaliser certaines choses que tu n’aurais pas réalisé si tu n’avais pas été atteinte de la PR?

Non, pas vraiment.

10. Quelles sont les 3 chansons qui te donnent le plus la forme?

Je n’ai pas de chansons préférées. J’écoute de tout dès que la vibe (“vibration”, le ressenti) est bonne. J’écoute beaucoup de chansons françaises, du Céline Dion, du rap, du Zouk, du dancehall. J’écoute du Soprano, du Christophe Maé, les Afro Trap, du Marie Lafôret, c’est très varié et selon le feeling.
C’est plutôt la pâtisserie et le fait de cuisiner qui me donnent la forme!!😁😁😁😁

 ***

Merci Bbi Stars pour le temps que tu nous a consacré!

Pour rejoindre le groupe des Polyfriends sur Facebook, c’est simple, c’est par ici: https://www.facebook.com/groups/polypotes

Et pour suivre les actualités de la Vie en PR et toutes les nouveautés en temps réel, n’oubliez pas de rejoindre La Vie en PR sur Facebook et sur Twitter.

 

Les 10 Commandements de la Polyarthrite Rhumatoïde

Les 10 COMMANDEMENTS de la polyarthrite rhumatoïde

On m’a plusieurs fois demandé à l’hôpital quel était mon secret pour si bien supporter la Polyarthrite rhumatoïde… Il semblerait que je ne fasse jamais la “gueule” et que si je n’y étais pas si souvent, on penserait que je rends visite à un patient hospitalisé.

Or, il se trouve qu’il n’y pas de secret. J’ai mes moments de douleurs et de colère, mais j’ai surtout beaucoup-beaucoup plus de projets, de kifs, de rigolades et de coups durs… un peu comme n’importe qui, atteint d’une maladie chronique ou non.

Lorsque l’on vit avec la Polyarthrite depuis si longtemps, on en vient parfois à l’oublier. Non pas qu’elle soit inexistante, mais elle est notre normalité, et de ce fait la douleur devient une habitude; le handicap, une façon d’être dont je n’ai rien à faire.

Voici mes 10 commandements:

  1. Tu ne te lamenteras point sur ton sort

  2. Tu accepteras tes limites telles qu’elles sont

  3. Tu ne t’excuseras point d’être épuisé fatigué

  4. Du shopping en ligne tu feras plus souvent

  5. Tu optimiseras tes déplacements

  6. Tu utiliseras ton sèche-cheveux comme personne

  7. Tu accepteras de te faire aider

  8. Tu ne te focaliseras pas sur ce que tu ne peux réaliser

  9. Tu croqueras la vie comme pour la défier

  10. Pump it up tu diras à ta PR mal aimée

Et vous, quels sont vos commandements?

Pour suivre les actualités de la Vie en PR et toutes les nouveautés en temps réel, n’oubliez pas de rejoindre La Vie en PR sur Facebook

La Polyarthrite Rhumatoïde en chiffres et réalités – première partie

polyarthrite rhumatoïde

La PR, la PR, ok… mais encore? Qu’est ce qu’une Polyarthrite Rhumatoïde, en fait?

Infographic on PR
Et bien c’est tout simple. La Polyarthrite Rhumatoïde est une maladie auto-immune qui a pour concept étonnant de confondre protection et attaque. La blagounette.

Auto-attaque des organes comme le coeur, les poumons, ou encore les muscles, les cartilages ou les articulations. La Polyarthrite est douloureuse et handicapante, mais ça, chers amis, ce n’est que la partie visible de l’iceberg. Attention, suspense :-)

 

polyarthrite rhumatoïde

 

La Polyarthrite est difficile à diagnostiquer car la sévérité des symptômes varie selon les patients. Douleurs, raideurs, inflammations…. mais aussi fièvres, anémie, fatigue, perte de poids (oh wait!), etc…. Ce n’est qu’en confrontant l’examen clinique aux examens sanguins que le diagnostic peut être établi.

 

polyarthrite rhmatoïde

Aux Etats-Unis, on compte 1.3 millions d’américains atteints de PR. Je n’ai pas de chiffres récents pour la France, aux dernières nouvelles de 2011, il y avait environ 200 000 cas.

Les femmes sont 2 fois et demi plus souvent touchées que les hommes, ce qui pourrait expliquer le rôle que jouent les hormones dans cette pathologie.

La PR démarre généralement entre 30 et 60 ans chez les femmes (plus tard chez les hommes) – moi c’était jackpot, le diagnostic est tombé alors que j’avais 5 ans.

 

polyarthrite rhumatoïde

Mais les choses se corsent quand on sait que la polyarthrite rhumatoïde augmente drastiquement les risques de crise cardiaque (+60%) et d’AVC. Sans oublier qu’elle attaque également les  poumons, le coeur, les yeux, la peau, ou encore le sang.

Les infections, elles, sont responsables de la mort de 25% des patients atteints de PR.

Enfin, il faut savoir que la polyarthrite rend les gestes les plus anodins, pas si anodins. Sortir du lit le matin, se laver les cheveux, s’habiller, éplucher une carotte, ouvrir une boite de conserve, ramasser une pièce tombée à terre, promener son chien, se brosser les dents, ouvrir une bouteille d’eau, j’en passe et des meilleures.

 

WTF

Mais alors, faut-il pour autant devenir dépressif?

Le raccourci est vite fait, je vous l’accorde mais la réalité est là. Les personnes atteintes de PR travaillent généralement moins, perdent leur job, ont une vie sociale fade, hésitent – lorsqu’elles ne renoncent pas – à fonder une famille, etc, etc.

ALORS?

 

Je dis NON…. évidemment! Quelle idée saugrenue.

Je vous dirai dans la deuxième partie de ce billet, mes méthodes, mes astuces, et mes combines pour vivre bien et plutôt sereinement avec une polyarthrite rhumatoïde, des astuces qui s’appliquent d’ailleurs à la plupart des personnes atteintes d’une maladie chronique.

Ce teasing… 😉

Pour suivre les actualités de la Vie en PR et toutes les nouveautés en temps réel, n’oubliez pas de rejoindre La Vie en PR sur Facebook

 

Derrière les sourires

clown

Derrière les sourires

J’ai récemment appris une énième mauvaise nouvelle. Une mauvaise nouvelle conséquence directe de la Polyarthrite. Un ixième effet secondaire tendance effet-kiss-cool, de celui qui ne te laisse pas l’haleine fraiche, non, mais qui te coupe le souffle, plutôt.

Et j’ai souri, j’ai dessiné un rictus aussi forcé que sincère, un sourire en parade au ras-le bol, aux sanglots, aux questionnements, et à la tristesse. Sourire comme si je ne savais pas que mon temps sur terre était encore plus compté, que les jours, non pas les années mais les jours à venir, seront de plus en plus difficiles, que je suis advitam eternam dépendante d’autrui alors que je bouillonne de liberté, sourire alors que la moitié de ma vie a été passée à combattre moults virus et autres infections, que mon quotidien est parsemé de séjours en hôpitaux, centres de réadaptations, centres de soins, etc… enfin sourire comme pour défier ce destin et me dire que si je suis encore là, c’est qu’il y a de bonnes raisons.

smile

Derrière les sourires, il y a aussi beaucoup de frustrations et de douleurs, comme lorsque je ne peux tenir ni fourchette, ni stylo, ou que je ne peux me gratter le cou, ni me coiffer, ajuster mon soutien-gorge, ou tout naturellement réaliser les gestes d’hygiène basiques aux toilettes! Ah oui, tout un poème, je sais :-)

Derrière les sourires, il y a le poids du coeur alourdi de ne pouvoir ramasser un objet tombé à terre, de n’être capable de porter le cartable de ma fille, de ne pouvoir tenir plus de 7mns debout d’affilée, et de toujours faire comme si tout cela après tout, n’était pas un problème car il y a plus grave, hein, pas vrai… il y a plus grave.

Derrière les sourires il y a encore beaucoup de choses assez moches, inquiétantes et angoissantes, mais il y a aussi…. beaucoup d’endurance, une lubie démesurée de mordre cette vie que je trouve aussi salope que sublime, une sorte de toquade qui me pousse à me surpasser et à faire reculer les barrières de ce que mon corps et mon mental semblent permettre, d’apprendre, de relever les défis, de donner, aider, partager, laisser une empreinte sur terre, et de ne pas laisser la tristesse du passé ou la crainte de l’avenir me voler le bonheur du présent.

Demain je vais faire de l’handi-voile pour la première fois, j’appréhende mais je m’en fous. Je vous raconterai tout ça!

Derrière les sourires, Carpe Diem, no regrets…. ! :-)

Pour suivre les actualités de la Vie en PR et toutes les nouveautés en temps réel, n’oubliez pas de rejoindre La Vie en PR sur Facebook

 

 

Un chariot de supermarché pour les enfants handicapés

chariot de supermarché pour enfants handicapés

Si vous avez déjà regardé un épisode de Kho-Lanta, vous savez – oui, vous savez – à quoi peut ressembler une séance de courses au supermarché avec un enfant handicapé. Je parle en connaissance de cause et avec beaucoup de compassion pour ma mère, puisqu’enfant, je lorgnais sur ces caddies au mini-siège intégré sans pouvoir m’y dresser. Et pour cause. Je n’avais pas franchement la souplesse de Nadia Comaneci pré-pubère option zébulon, et je finissais systématiquement par ralentir ma mère, l’arrêter, souffrir souvent, pleurer parfois, faute de ne pouvoir rester assise dans ce fichu caddie comme la plupart des autres enfants.

Le Caroline’s Cart, un chariot de supermarché conçu pour les enfants handicapés

chariot de supermarché pour enfants handicapés

Avec le Caroline’s Cart, finies les courses en mode guerrier(re)! Ce caddie, conçu par des parents d’une fillette handicapée, permet à l’enfant de s’asseoir face à celui qui pousse le caddie, facilitant ainsi la communication, et le retenant par des sangles. Aux US, Wallmart a accepté de proposer ce Caroline’s Cart et semble faire déjà beaucoup d’heureux! : « Toutes les fois où quelqu’un le prend, on a un commentaire à la dame à l’accueil pour dire à quel point c’est bénéfique », souligne une gérante adjointe de Walmart. Le géant américain songerait à en acheter pour d’autres succursales.

A noter que ces chariots peuvent aussi être utilisés par des adultes car il permet d’asseoir des personnes de 15 à 113 kilos.

Je ne sais pas vous, mais moi, je suis déjà fan :-)

 

Pour suivre les actualités de la Vie en PR et toutes les nouveautés en temps réel, n’oubliez pas de rejoindre La Vie en PR sur Facebook

La Journée de la Polyarthrite Rhumatoïde

La Journée de la Polyarthrite Rhumatoïde

Nous sommes le 2 février 2016, et scoop, aujourd’hui se tient la Journée de la Polyarthrite!

Au même titre que la journée de lutte contre le cancer ou de la journée contre les maladies neuro-dégénératives, la Journée de la Polyarthrite Rhumatoïde a pris ses gallons depuis trois ans déjà… aux Etats-Unis.

J’ai beau avoir exploré le fin-fond des interwebs, aucune trace en France de cette manifestation. Mais peu importe, car officielle ou non, je soutiens cette initiative et aimerais la voir se dupliquer en France et dans d’autres pays si ce n’est pas déjà fait.

Nous savons que la PR est une maladie chronique dont les symptômes sont aussi douloureux qu’handicapants, mais saviez-vous qu’elle touche aussi certains organes? En l’occurrence le coeur et les poumons… Rien que ça, oui.

Deux fois plus assujettis au risque d’infarctus et de maladies pulmonaires et cardio-vasculaires que la moyenne, les patients atteints de PR vivent donc avec une épée de Damoclès, comme Glen Frey, le chanteur du groupe Eagles récemment décédé des “suites de sa PR” donc.

Glenn Frey, chanteur des Eagles

Mais ne plombons pas l’ambiance, l’existence de la Journée de la Polyarthrite est une super nouvelle! Pourquoi? Car elle permettrait de faire connaitre les fragilités des patients et donc de mieux les sensibiliser, eux et leur entourage – mais aussi d’éduquer les masses sur ce quotidien et peut-être améliorer les conditions de prise en charge, de récolter des dons pour aider la recherche, et surtout, cela permettrait de faire connaitre cette maladie qui n’est pas qu’une maladie articulaire. Et non…:

faits sur la PR

Fait #1: La PR nest pas un type d’arthrite; l’arthrite n’est qu’un des symptômes

Screen shot 2016-01-31 at 9.07.25 PM

Fait #2: Les traitement actuels ne sont pas adaptés aux patients souffrant de PR dite modérée ou sévère

Screen shot 2016-01-31 at 9.08.33 PM

Fait #3: La PR se manifeste de façon différente selon les personnes et même parfois selon la même personne au fil du temps

Screen shot 2016-01-31 at 9.09.41 PM

Fait #4: La recherche sur la PR est sévèrement sous-financée aux Etats-Unis, le budget lui étant alloué ne représentant qu’un 12ème des budgets alloués aux maladies similaires

Screen shot 2016-01-31 at 9.11.40 PM

Fait #5: La PR est une maladie souvent invisible.

Screen shot 2016-01-31 at 9.13.01 PM

Fait #6: Une détection tôt et une prise en charge agressive ont démontré une meilleure réponse aux traitements.

Screen shot 2016-01-31 at 9.15.01 PM

Fait #7: La rémission est rare. Les douleurs quotidiennes, elles, ne le sont pas.

Pour suivre les évènements et initiatives aux US à l’occasion de cette journée, rendez-vous sur la page Facebook dédiée ici: https://www.facebook.com/rheumatoidpatientfoundation

Le ruban de la Polyarthrite RhumatoïdeVous pouvez également télécharger le ruban indigo/doré ci-contre désormais symbole de la lutte contre la PR et l’ajouter à votre site ou photo de profil sur les différents réseaux sociaux. Pour ce faire, cliquez là.

Enfin, si vous entendez parler de manifestations à l’occasion de cette journée, en France, faites-moi signe svp. Cela m’intéresse! Merci :-)

Pour suivre les actualités de la Vie en PR et toutes les nouveautés en temps réel, n’oubliez pas de rejoindre La Vie en PR sur Facebook

Sept bonnes raisons de se bouger, avec ou sans PR

Sept bonnes raisons de se bouger, avec ou sans PR!

Le sport, aaaaaah le sport. Entre lui et moi, c’est l’amour-passion. Tantôt amants, tantôt ennemis, jamais dans la demi-mesure, c’est tout ou rien. Et pourtant! Le plus dur est sûrement de s’y mettre car une fois le cycle sportif entamé, les bienfaits sont toujours au rendez-vous. Enfin, si comme moi vous aviez besoin d’une piqûre de rappel, voici les sept bonnes raisons de se bouger, avec ou sans PR:

  • Le sport augmente notre niveau d’énergie
  • Le sport procure un sentiment de bien-être
  • Le sport est aussi important pour l‘esprit que pour le corps
  • Le sport influence l’humeur mais aussi la vitalité
  • Le sport maintient la jeunesse de la peau
  • Le sport aide à mieux dormir
  • Et, last but not least, une récente étude que vous retrouverez ici, a démontré que les personnes atteintes de PR avaient moins de douleurs lorsqu’elles pratiquaient une activité sportive adaptée. Evidemment, pas question de se mettre au Cross-Fit ou de faire un marathon – mais de la marche, de la natation, un peu de gym, d’étirements, de vélo… tout cela semble bénéfique et même recommandé.

Une-deux, une-deux, une-deux, c’est lundi: nouvelle semaine, nouveaux challenges, être fier(e) de soi et pourquoi pas une petite session sportive pour bien attaquer la semaine et ce début d’année? 😉

Pour suivre les actualités de la Vie en PR et toutes les nouveautés en temps réel, n’oubliez pas de rejoindre La Vie en PR sur Facebook

Top 5 de ce que les gens atteints de polyarthrite en ont marre d’entendre

Cinq phrases que les gens atteints de polyarthrite rhumatoïde en ont marre d’entendre

Si vous avez une PR ou êtes tout simplement “différent” de ce que la société veut bien nous faire croire, vous êtes normalement déjà blindés contre les remarques et commentaires parfois déplacés que certains vous font.

Maladresse? Humour? Peu importe! Il y a des jours où ces remarques passent inaperçues, et d’autres où, des images seraient plus parlantes que des mots 😉

1. “Une Polyarthrite, toi? T’es sûre? T’es quand même super jeune pour avoir ça?”

2. “Dis-donc, t’as l’air coincée, on dirait Robocop.”

3. “Allez, arrête de faire la paresseuse, c’est pas loin, c’est qu’à 20 minutes de marche”

4. “Ca alors, tu as la même chose que ma grand-mère”

5. “Purée t’en as de la chance d’avoir une carte de priorité pour te garer aux places réservées aux handicapés”

 

Heureusement pour certains, la bêtise n’est pas un handicap. Sans rancune, hein! :-)

Pour suivre les actualités de la Vie en PR et toutes les nouveautés en temps réel, n’oubliez pas de rejoindre La Vie en PR sur Facebook