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Le Salon de la Polyarthrite, édition 2016

Salon de la Polyarthrite 2016

Le Salon de la Polyarthrite, édition 2016, c’est … NOW!

Oh oui, j’imagine ceux qui arrivent par hasard sur ce blog….! On a rarement vu moins sexy comme annonce, n’est ce pas?  :-)

Mais figurez-vous que ce salon en est déjà à la 16ème édition et que ce n’est pas par hasard. La Polyarthrite Rhumatoïde touche environ 1% de la population française, presqu’autant que la maladie d’Alzeihmer. Avec 4000 participants chaque année, autant dire que le “marché” est là!

L’édition 2016 se déroule à Paris les 7 et 8 octobre – mais aussi en régions comme toujours, autour de 20 villes et dates entre le 24 septembre et le 26 novembre. Je vous ai fait une récap des villes et dates avec les liens vers les programmes respectifs et vos invitations gratuites.

A Paris, le programme s’articule autour du thème “Ensemble, c’est plus facile à vivre”, suggérant que  l’entourage des malades (personnel comme soignants) est invité à venir s’y balader. Vous y trouverez de nombreux stands d’information, mais aussi des conférences qui m’ont l’air passionnantes: sur les biosimilaires, l’alimentation, la douleur, la prise en charge, l’innovation et bien sûr la recherche pour ne citer que ces thèmes-là.

Vous demandez le programme complet? Le voici:

 Programme Salon de la Polyarthrite

A Paris: Rendez-vous à l’Espace Charenton, 5 rue Théodore Hamont dans le 12ème arrondissement, Métro/Bus/Tram: Porte de Charenton. Pour récupérer votre invitation gratuite poru l’édition parisienne, c’est ici :-)

A travers la France, c’est jusqu’au 26 novembre que vous retrouverez ce Salon:

03 – Allier – Vichy, le 22 oct. 2016:

Téléchargez le programme et votre invitation gratuite ici

06 – Alpes-Maritimes – Cannes, le 15 oct. 2016

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07 – Ardèche – Abenas, le 15 oct. 2016

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13 – Bouches-du-Rhône – Marseille, le 30 sept. 2016

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14 – Calvados – Caen, le 26 nov. 2016

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17 – Charente-Maritime – La Rochelle, le 8 oct. 2016

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18 – Cher – Bourges, le 1er oct. 2016

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34 – Hérault – Balaruc les Bains, le 15 oct. 2016

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35 – Ile-et-Villaine – Rennes, le 15 oct. 2016

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44 – Loire Atlantique – Nantes, le 22 oct 2016

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51 – Marne – Reims, le 15 oct 2016

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57 – Moselle – Saint-Avoid, le 1er oct. 2016

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59- Le Nord – Felleries-Liesses, le 15 oct. 2016

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62 – Pas-de-Calais – Béthune, le 5 oct. 2016

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64 – Pyrénées-Atlantiques – Biarritz, le 8 oct. 2016

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67 – Bas-Rhin – Le Wantzenau, le 22 oct. 2016

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68 – Haut-Rhin – Mulhouse, le 24 sept. 2016

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69 – Rhône – Bron, le 22

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71 – Saône-et-Loire – Geugnon, le 1er oct. 2016

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80 – Somme – Amiens, le 12 oct. 2016

Téléchargez le programme et votre invitation gratuite ici

Et pour vous donner un avant-goût, voici la vidéo du Salon 2015 ci-dessous:

 

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Polyar’Trottons de Paris 2016, c’est pour bientôt!

polyar'trottons Paris 2016

Polyar’Trottons  de Paris 2016: marchez, courez, mobilisez-vous pour soutenir la recherche.

Organisé depuis 12 ans par l’association ANDAR, le Polyar’trottons est un évènement ouvert à tous, qui permet de participer à l’avancée de la recherche pour la Polyarthrite Rhumatoïde.

Le principe est simple, rendez-vous le 25 septembre au Parc de Bercy à Paris, où chacun sera libre de participer en courant ou en marchant selon ses capacités physiques. La course peut être démarrée à tout moment à partir de 9h30 après un passage au village d’accueil situé Place Léonard Berstein dans le 12ème arrondissement de Paris, le tout étant d’arrêter sa course, là encore à tout moment, mais surtout avant 13h30. Chaque tour, couru ou marché, sera comptabilisé, quoi que vous accomplissiez.

1 tour de marche, c’est 1 Euro reversé à la recherche par les sponsors !

Polyar'trottons

L’an dernier, plus de 500 participants ont réalisé près de 4180 tours, ce qui a permis de récolter environ 10,000 euros pour la recherche. Et oui, tout de même 😉

L’ambiance y était festive avec tous types de stands d’animations (maquillage pour les enfants, clowns, etc), sans oublier que tous les coureurs pouvaient ensuite se faire masser par les équipes de l’école de kiné ARDEF. Le pied!

Désormais décliné en Province, le Polyar’trottons s’est illustré cette année à Besançon et à Toulouse, et sera également mis en place à Montpellier le 1er octobre.

Plus d’infos sur ce site, et inscriptions pour les éditions de Paris le 25 septembre, et de Montpellier le 1er octobre, par ici: http://www.polyartrottons.org/sinscrire

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La Journée de la Polyarthrite Rhumatoïde

La Journée de la Polyarthrite Rhumatoïde

Nous sommes le 2 février 2016, et scoop, aujourd’hui se tient la Journée de la Polyarthrite!

Au même titre que la journée de lutte contre le cancer ou de la journée contre les maladies neuro-dégénératives, la Journée de la Polyarthrite Rhumatoïde a pris ses gallons depuis trois ans déjà… aux Etats-Unis.

J’ai beau avoir exploré le fin-fond des interwebs, aucune trace en France de cette manifestation. Mais peu importe, car officielle ou non, je soutiens cette initiative et aimerais la voir se dupliquer en France et dans d’autres pays si ce n’est pas déjà fait.

Nous savons que la PR est une maladie chronique dont les symptômes sont aussi douloureux qu’handicapants, mais saviez-vous qu’elle touche aussi certains organes? En l’occurrence le coeur et les poumons… Rien que ça, oui.

Deux fois plus assujettis au risque d’infarctus et de maladies pulmonaires et cardio-vasculaires que la moyenne, les patients atteints de PR vivent donc avec une épée de Damoclès, comme Glen Frey, le chanteur du groupe Eagles récemment décédé des “suites de sa PR” donc.

Glenn Frey, chanteur des Eagles

Mais ne plombons pas l’ambiance, l’existence de la Journée de la Polyarthrite est une super nouvelle! Pourquoi? Car elle permettrait de faire connaitre les fragilités des patients et donc de mieux les sensibiliser, eux et leur entourage – mais aussi d’éduquer les masses sur ce quotidien et peut-être améliorer les conditions de prise en charge, de récolter des dons pour aider la recherche, et surtout, cela permettrait de faire connaitre cette maladie qui n’est pas qu’une maladie articulaire. Et non…:

faits sur la PR

Fait #1: La PR nest pas un type d’arthrite; l’arthrite n’est qu’un des symptômes

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Fait #2: Les traitement actuels ne sont pas adaptés aux patients souffrant de PR dite modérée ou sévère

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Fait #3: La PR se manifeste de façon différente selon les personnes et même parfois selon la même personne au fil du temps

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Fait #4: La recherche sur la PR est sévèrement sous-financée aux Etats-Unis, le budget lui étant alloué ne représentant qu’un 12ème des budgets alloués aux maladies similaires

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Fait #5: La PR est une maladie souvent invisible.

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Fait #6: Une détection tôt et une prise en charge agressive ont démontré une meilleure réponse aux traitements.

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Fait #7: La rémission est rare. Les douleurs quotidiennes, elles, ne le sont pas.

Pour suivre les évènements et initiatives aux US à l’occasion de cette journée, rendez-vous sur la page Facebook dédiée ici: https://www.facebook.com/rheumatoidpatientfoundation

Le ruban de la Polyarthrite RhumatoïdeVous pouvez également télécharger le ruban indigo/doré ci-contre désormais symbole de la lutte contre la PR et l’ajouter à votre site ou photo de profil sur les différents réseaux sociaux. Pour ce faire, cliquez là.

Enfin, si vous entendez parler de manifestations à l’occasion de cette journée, en France, faites-moi signe svp. Cela m’intéresse! Merci :-)

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