La Journée de la Polyarthrite Rhumatoïde

Le ruban de la Polyarthrite Rhumatoïde

La Journée de la Polyarthrite Rhumatoïde

Nous sommes le 2 février 2016, et scoop, aujourd’hui se tient la Journée de la Polyarthrite!

Au même titre que la journée de lutte contre le cancer ou de la journée contre les maladies neuro-dégénératives, la Journée de la Polyarthrite Rhumatoïde a pris ses gallons depuis trois ans déjà… aux Etats-Unis.

J’ai beau avoir exploré le fin-fond des interwebs, aucune trace en France de cette manifestation. Mais peu importe, car officielle ou non, je soutiens cette initiative et aimerais la voir se dupliquer en France et dans d’autres pays si ce n’est pas déjà fait.

Nous savons que la PR est une maladie chronique dont les symptômes sont aussi douloureux qu’handicapants, mais saviez-vous qu’elle touche aussi certains organes? En l’occurrence le coeur et les poumons… Rien que ça, oui.

Deux fois plus assujettis au risque d’infarctus et de maladies pulmonaires et cardio-vasculaires que la moyenne, les patients atteints de PR vivent donc avec une épée de Damoclès, comme Glen Frey, le chanteur du groupe Eagles récemment décédé des “suites de sa PR” donc.

Glenn Frey, chanteur des Eagles

Mais ne plombons pas l’ambiance, l’existence de la Journée de la Polyarthrite est une super nouvelle! Pourquoi? Car elle permettrait de faire connaitre les fragilités des patients et donc de mieux les sensibiliser, eux et leur entourage – mais aussi d’éduquer les masses sur ce quotidien et peut-être améliorer les conditions de prise en charge, de récolter des dons pour aider la recherche, et surtout, cela permettrait de faire connaitre cette maladie qui n’est pas qu’une maladie articulaire. Et non…:

faits sur la PR

Fait #1: La PR nest pas un type d’arthrite; l’arthrite n’est qu’un des symptômes

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Fait #2: Les traitement actuels ne sont pas adaptés aux patients souffrant de PR dite modérée ou sévère

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Fait #3: La PR se manifeste de façon différente selon les personnes et même parfois selon la même personne au fil du temps

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Fait #4: La recherche sur la PR est sévèrement sous-financée aux Etats-Unis, le budget lui étant alloué ne représentant qu’un 12ème des budgets alloués aux maladies similaires

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Fait #5: La PR est une maladie souvent invisible.

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Fait #6: Une détection tôt et une prise en charge agressive ont démontré une meilleure réponse aux traitements.

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Fait #7: La rémission est rare. Les douleurs quotidiennes, elles, ne le sont pas.

Pour suivre les évènements et initiatives aux US à l’occasion de cette journée, rendez-vous sur la page Facebook dédiée ici: https://www.facebook.com/rheumatoidpatientfoundation

Le ruban de la Polyarthrite RhumatoïdeVous pouvez également télécharger le ruban indigo/doré ci-contre désormais symbole de la lutte contre la PR et l’ajouter à votre site ou photo de profil sur les différents réseaux sociaux. Pour ce faire, cliquez là.

Enfin, si vous entendez parler de manifestations à l’occasion de cette journée, en France, faites-moi signe svp. Cela m’intéresse! Merci :-)

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