SOCIETY 2.0

10 choses à vérifier avant de changer de rhumatologue

comment bien choisir son rhumatologue

Le rhumatologue, aaah le rhumatologue. Pas question de nous tromper dans le choix de notre rhumatologue lorsqu’on est atteint de Polyarthrite Rhumatoïde. Etant donné que la PR est chronique et qu’elle s’inscrit dans le temps, étant donné aussi qu’elle est progressive et incurable, au-delà des compétences médicales, il est essentiel que la relation patient-médecin s’inscrive dans la confiance la plus totale.

Alors que vous ayez été récemment diagnostiqué(e), ou que vous souhaitiez changer de rhumatologue pour des raisons qui vous appartiennent, voici des signes positifs qui ne trompent pas, dès la première entrevue:

  • Dès le premier contact, c’est avec douceur qu’il vous serre la main

  •  Il vous pose des questions, mais surtout il écoute vos réponses

  • Il vous encourage à vous informer sur la PR,  et vous remet documentation et ressources utiles

  •  Il vous oriente vers des organismes d’aides à domicile, du quotidien, et vous met en relation avec les prestataires

  •  Il accepte volontiers que vous soyez accompagné(e), lors de vos rendez-vous, d’une personne qui vous est proche

Une fois votre rendez-vous pris,

  • Rassemblez tous vos examens, radios, compte-rendus et proposez à son secrétariat de les lui adresser avant votre rendez-vous. Certains soignants apprécieront de consulter vos dossiers en amont

  • Préparez également une liste récapitulant tous les traitements que vous avez eus en lien avec la PR

  • Faites-vous accompagner; mieux vaut quatre oreilles plutôt que deux, et si cela peut aider à vous rappeler de certains éléments, c’est tout bénéf

  • Si vous estimez avoir été particulièrement bien accueilli(e), n’hésitez pas à offrir une boite de chocolats ou de pâtes de fruits au médecin et à son secrétariat. Montrez leur que vous avez apprécié leur écoute et intérêt

  • Dans le cas contraire, si vous estimez avoir été reçu(e) irrespectueusement (oui, cela arrive!), n’y retournez plus jamais, et dites leur pourquoi.

 

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Septembre est là: 6 choses à faire ce mois-ci

6 choses à faire en septembre

J’adore les changements de saison, les nouveaux mois, nouvelles années, anniversaires et autres occasions de casser la routine en célébrant des choses en apparence banales, pourtant tellement vitales. En septembre, les températures se rafraichissent tranquillement, les feuillages troquent leur manteau vert pour de l’ocre, la rentrée donne lieu à tous types d’évènements, bref, en septembre on ne chôme pas, mais on n’oublie pas pour autant de:

  • Classer les photos de vacances

Vous serez ravi(e) de revoir vos clichés estivaux une fois l’hiver venu, mais pour ce faire, il faut d’abord les organiser, au minimum en les classant par dossier dans votre ordinateur, ou en les imprimant dans de jolis livres photos ou albums.

  • Penser aux rendez-vous médicaux pour toute la famille

Si vous avez des enfants, c’est le moment de voir ou de revoir le dentiste ou l’orthodentiste, de faire une petite vérif chez l’ophtalmo, et de passer chez le pédiatre ou le médecin de famille pour une visite de courtoisie. N’oubliez pas éventuellement le dermato et ne négligez pas, pour vous, le gynéco. Very important.

  • Payer le dernier tiers des impôts

Cette année, la date limite de paiement de l’impôt sur le revenu est le 15 septembre, ou le 20 si vous payez par internet sur le site du Trésor Public. En bonus, voici le calendrier fiscal annuel pour cette année et toutes les échéances à prévoir.

  • Réserver, réserver, réserver

Si vous envisagez de partir pour les vacances de la Toussaint, c’est le moment de réserver vos billets et hôtels. Pour Noël et février, idem! Enfin, c’est aussi le moment de réserver les pièces de théâtre et concerts du trimestre à venir, plutôt sympa.

  • Aller aux journées du Patrimoine partout en France les 17 et 19 septembre

Des plus anciens vestiges aux patrimoines d’aujourd’hui, c’est un des évènements annuels préférés des français. Gratuit et ouvert à tous, c’est l’occasion de pénétrer dans les coulisses des bâtiments les plus secrets de notre belle nation. Pour découvrir le programme et toutes les infos, c’est par ici: http://journeesdupatrimoine.culturecommunication.gouv.fr

  • Enfin, savourer les fruits et légumes de saison

Les figues et le raisin font leur entrée ce mois-ci,  tout comme la courge et les épinards. Un régal!

Fruits et légumes du mois de septembre

Et vous, quoi de prévu ce mois-ci? Que rajouteriez-vous à cette liste d’incontournables?

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Un chariot de supermarché pour les enfants handicapés

chariot de supermarché pour enfants handicapés

Si vous avez déjà regardé un épisode de Kho-Lanta, vous savez – oui, vous savez – à quoi peut ressembler une séance de courses au supermarché avec un enfant handicapé. Je parle en connaissance de cause et avec beaucoup de compassion pour ma mère, puisqu’enfant, je lorgnais sur ces caddies au mini-siège intégré sans pouvoir m’y dresser. Et pour cause. Je n’avais pas franchement la souplesse de Nadia Comaneci pré-pubère option zébulon, et je finissais systématiquement par ralentir ma mère, l’arrêter, souffrir souvent, pleurer parfois, faute de ne pouvoir rester assise dans ce fichu caddie comme la plupart des autres enfants.

Le Caroline’s Cart, un chariot de supermarché conçu pour les enfants handicapés

chariot de supermarché pour enfants handicapés

Avec le Caroline’s Cart, finies les courses en mode guerrier(re)! Ce caddie, conçu par des parents d’une fillette handicapée, permet à l’enfant de s’asseoir face à celui qui pousse le caddie, facilitant ainsi la communication, et le retenant par des sangles. Aux US, Wallmart a accepté de proposer ce Caroline’s Cart et semble faire déjà beaucoup d’heureux! : « Toutes les fois où quelqu’un le prend, on a un commentaire à la dame à l’accueil pour dire à quel point c’est bénéfique », souligne une gérante adjointe de Walmart. Le géant américain songerait à en acheter pour d’autres succursales.

A noter que ces chariots peuvent aussi être utilisés par des adultes car il permet d’asseoir des personnes de 15 à 113 kilos.

Je ne sais pas vous, mais moi, je suis déjà fan :-)

 

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Vis mon sport avec Philippe Croizon

Philippe Croizon, vous vous souvenez? Mais oui, rappelez-vous, le grand sportif parti traversé la Manche sans bras et sans jambes. Amputé des quatre membres, Philippe Croizon est à mon sens le plus swag des athlètes de haut niveau! Non?

Sa web-série Vis mon sport dont le premier opus s’est déroulé en 2015, est de retour cette année et consistera en une série de court-métrages mettant en lumière quatre nouveaux sportifs handi, accompagnés de quatre jeunes de 15 à 25 ans désireux de participer à cette expérience enrichissante.

Les athlètes pour cette saison sont Alex Adélaïde (30 ans, athlétisme en fauteuil), Alim Latrèche (36 ans, escrime en fauteuil) et Bryan Leloup (21 ans, tir à l’arc), multi médaillés aux championnats d’Europe et/ou du Monde dans leur discipline respective et en lice pour les Jeux paralympiques de Rio 2016. Quant à Laetitia Bernard, cette non-voyante de naissance est quintuple championne de France en sauts d’obstacles para équestre.

Du lourd, du haut niveau et du sérieux. Vis mon sport recherche donc les quatre jeunes âgés de 15 à 25 ans qui accompagneront ces athlètes et les suivront dans leur entraînement afin de comprendre les motivations et la force mentale qui les poussent à se dépasser. Vidéo!:

 

Si vous avez entre 15 et 25 ans, n’hésitez pas! Déposez votre candidature sur www.vismonsport.fr avant le 15 février. Aucune compétence particulière n’est demandée, sauf pour le tournage en compagnie de Laetitia Bernard où une licence et niveau galop 4 minimum sont requis.

Faites preuve de créativité car en complément de votre fiche d’inscription à déposer sur le site, vous pouvez réaliser une petite vidéo de 15 secondes sur Instagram accompagnée du hashtag #vismonsport.

Good luck :-)

PS: les tournages sont prévus les 1er et 3 mars 2016 à Paris. Les épisodes seront diffusés sur le site de Vis mon sport à compter du 25 avril et jusqu’au 11 juillet, à raison d’un toutes les trois semaines.

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La Journée de la Polyarthrite Rhumatoïde

La Journée de la Polyarthrite Rhumatoïde

Nous sommes le 2 février 2016, et scoop, aujourd’hui se tient la Journée de la Polyarthrite!

Au même titre que la journée de lutte contre le cancer ou de la journée contre les maladies neuro-dégénératives, la Journée de la Polyarthrite Rhumatoïde a pris ses gallons depuis trois ans déjà… aux Etats-Unis.

J’ai beau avoir exploré le fin-fond des interwebs, aucune trace en France de cette manifestation. Mais peu importe, car officielle ou non, je soutiens cette initiative et aimerais la voir se dupliquer en France et dans d’autres pays si ce n’est pas déjà fait.

Nous savons que la PR est une maladie chronique dont les symptômes sont aussi douloureux qu’handicapants, mais saviez-vous qu’elle touche aussi certains organes? En l’occurrence le coeur et les poumons… Rien que ça, oui.

Deux fois plus assujettis au risque d’infarctus et de maladies pulmonaires et cardio-vasculaires que la moyenne, les patients atteints de PR vivent donc avec une épée de Damoclès, comme Glen Frey, le chanteur du groupe Eagles récemment décédé des “suites de sa PR” donc.

Glenn Frey, chanteur des Eagles

Mais ne plombons pas l’ambiance, l’existence de la Journée de la Polyarthrite est une super nouvelle! Pourquoi? Car elle permettrait de faire connaitre les fragilités des patients et donc de mieux les sensibiliser, eux et leur entourage – mais aussi d’éduquer les masses sur ce quotidien et peut-être améliorer les conditions de prise en charge, de récolter des dons pour aider la recherche, et surtout, cela permettrait de faire connaitre cette maladie qui n’est pas qu’une maladie articulaire. Et non…:

faits sur la PR

Fait #1: La PR nest pas un type d’arthrite; l’arthrite n’est qu’un des symptômes

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Fait #2: Les traitement actuels ne sont pas adaptés aux patients souffrant de PR dite modérée ou sévère

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Fait #3: La PR se manifeste de façon différente selon les personnes et même parfois selon la même personne au fil du temps

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Fait #4: La recherche sur la PR est sévèrement sous-financée aux Etats-Unis, le budget lui étant alloué ne représentant qu’un 12ème des budgets alloués aux maladies similaires

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Fait #5: La PR est une maladie souvent invisible.

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Fait #6: Une détection tôt et une prise en charge agressive ont démontré une meilleure réponse aux traitements.

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Fait #7: La rémission est rare. Les douleurs quotidiennes, elles, ne le sont pas.

Pour suivre les évènements et initiatives aux US à l’occasion de cette journée, rendez-vous sur la page Facebook dédiée ici: https://www.facebook.com/rheumatoidpatientfoundation

Le ruban de la Polyarthrite RhumatoïdeVous pouvez également télécharger le ruban indigo/doré ci-contre désormais symbole de la lutte contre la PR et l’ajouter à votre site ou photo de profil sur les différents réseaux sociaux. Pour ce faire, cliquez là.

Enfin, si vous entendez parler de manifestations à l’occasion de cette journée, en France, faites-moi signe svp. Cela m’intéresse! Merci :-)

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Chris Esquerre à TEDxParis

Un temps consultant pour Andersen Consulting, Chris Esquerre est aujourd’hui humoriste, animateur radio et acteur.

Invité à clôturer l’édition 2015 de TEDxParis en revisitant, à sa façon, les différentes interventions de la journée, son personnage à l’humour pince-sans-rire sème l’hilarité dans la salle. Se moquant gentiment des différents intervenants en s’imaginant inventeur de la mammographie par satellite ou encore consultant du festival pour les gens qui n’ont pas d’idée, la palme du meilleur discours de TEDxParis lui revient sans hésiter!

Savoureux…

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