PUMP IT UP

Le Pump It Up #1 avec Bbi Stars du groupe Polyfriends

J’ai le plaisir d’inaugurer aujourd’hui une nouvelle chronique, l’interview PUMP IT UP, où chaque mois, nous partirons ensemble à la découverte d’une personnalité liée d’une façon ou d’une autre à la Polyarthrite. Patients, soignants, organisateurs d’évènements, accompagnants etc… nous les passerons au peigne fin pour mieux les connaitre et partager avec eux astuces, anecdotes, ou simplement tranches de vie :-)

Pour ce premier Pump it Up, c’est Bbi Stars qui nous fait l’honneur de sa présence en répondant à mes questions. Bbi Stars est la pétillante administratrice du groupe Facebook des Polyfriends (“poly” est la racine du mot Polyarthrite 😉 ), qui rassemble à ce jour 3937 personnes! Oui, vous avez bien lu, 3937 personnes qui échangent quotidiennement et avec la plus grande sincérité, autour de sujets aussi variés qu’intimes à propos de la Polyarthrite Rhumatoïde. Bbi Stars anime cette communauté avec passion, gentillesse et beaucoup d’énergie. Allez Bbi Stars, c’est à toi!:

Bbi Stars du groupe Polypotes pour les patients atteints de polyarthrite

1. Bonjour Bbi Stars, peux-tu te présenter stp?

J’ai 29 ans. Six ans de Polyarthrite Rhumatoïde, déclarée en 2009, reconnue en 2010. J’ai deux enfants âgés de 9 ans et 23 mois. Je vis en Guadeloupe et je suis en couple depuis 6 ans.

2. Que fais-tu dans la vie?

Je suis sans activité. Je fais des formations tant bien que mal, dans l’administration et le secrétariat.

3. Peux-tu nous présenter et nous expliquer ce qu’est le groupe Facebook Polyfriends (Polyarthrite Rhumatoïde) stp?

Le groupe Polyarthrite Rhumatoïde sur Facebook a été conçu par Agnès Keller en 2009. Je l’ai reçu en cadeau car elle me l’a confié, épuisée par la Polyarthrite Rhumatoïde donc assez indisponible pour s’en occuper.
C’est un groupe dédié aux personnes souffrant de cette pathologie et ce sont parfois les membres de la famille qui contribuent … pour échanger, comprendre la maladie et aider le(s) proche(s) concerné(s).
On partage notre quotidien, nos astuces, nos conseils.
J’y ai fait de belles rencontres; des colis m’ont déjà été envoyés.
On me connaît bien sur le groupe. C’est très agréable.
A long-terme… j’aimerais pouvoir organiser une rencontre en France, ce serait génial.

4. A quel âge as-tu été diagnostiquée de la PR?

J’ai la Polyarthrite Rhumatoïde depuis mes 22 ans. Mal diagnostiquée pendant 1 an, cela lui a laissé le temps de s’installer et de créer beaucoup d’érosions. J’ai déjà subi trois arthrodèses: deux aux poignets, une à la tarse au pied droit.

5. Qu’est ce que cela a modifié dans ta vie?

Cette maladie a changé mon caractère, ma vie professionnelle mais aussi ma vie sociale. Je suis passée au statut de personne handicapée.
Compte-tenu de mon âge (je fais beaucoup plus jeune), on ne me croit pas forcément. Il faut que je me justifie tout le temps.
Un handicap invisible, jeune, est difficile à vivre…
Je sors beaucoup moins car ma marche est réduite à 100m.
Bien entendu j’ai ma tête, je fais beaucoup plus (à mes risques et périls!!).
Les poignets bloqués, c’est différent… Mais ça va, je vis, je danse, je cuisine, je fais des pâtisseries, je coiffe seule mes enfants!

6. Quel est ton traitement actuel?

Actuellement je suis une biothérapie en hôpital de jour: du Roactemra.
Avec du cortancyl à 10mg, et du Daflagan codéiné.

7. Quels sont tes plus gros challenges en tant que malade atteinte de PR?

Je n’ai pas de challenge réel, sinon d’être simplement une bonne mère, au maximum. Inculquer à mes enfants les valeurs de la vie, de l’éducation.
Je suis très pédagogue et motivée par la réussite scolaire de mes enfants.
Le plus difficile est d’être moins aigrie de vivre avec cette pathologie.

8. Peux-tu nous donner 3 astuces pour mieux vivre la Polyarthrite stp?

Pour mieux vivre avec une Polyarthrite Rhumatoïde, il faut:
-écouter son corps
-penser positivement
-s’aimer, aimer, et être aimé

9. As-tu accompli certaines choses grâce à la PR? C’est à dire, est ce que la PR t’a permis de réaliser certaines choses que tu n’aurais pas réalisé si tu n’avais pas été atteinte de la PR?

Non, pas vraiment.

10. Quelles sont les 3 chansons qui te donnent le plus la forme?

Je n’ai pas de chansons préférées. J’écoute de tout dès que la vibe (“vibration”, le ressenti) est bonne. J’écoute beaucoup de chansons françaises, du Céline Dion, du rap, du Zouk, du dancehall. J’écoute du Soprano, du Christophe Maé, les Afro Trap, du Marie Lafôret, c’est très varié et selon le feeling.
C’est plutôt la pâtisserie et le fait de cuisiner qui me donnent la forme!!😁😁😁😁

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Merci Bbi Stars pour le temps que tu nous a consacré!

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