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Le Salon de la Polyarthrite, édition 2016

Salon de la Polyarthrite 2016

Le Salon de la Polyarthrite, édition 2016, c’est … NOW!

Oh oui, j’imagine ceux qui arrivent par hasard sur ce blog….! On a rarement vu moins sexy comme annonce, n’est ce pas?  :-)

Mais figurez-vous que ce salon en est déjà à la 16ème édition et que ce n’est pas par hasard. La Polyarthrite Rhumatoïde touche environ 1% de la population française, presqu’autant que la maladie d’Alzeihmer. Avec 4000 participants chaque année, autant dire que le “marché” est là!

L’édition 2016 se déroule à Paris les 7 et 8 octobre – mais aussi en régions comme toujours, autour de 20 villes et dates entre le 24 septembre et le 26 novembre. Je vous ai fait une récap des villes et dates avec les liens vers les programmes respectifs et vos invitations gratuites.

A Paris, le programme s’articule autour du thème “Ensemble, c’est plus facile à vivre”, suggérant que  l’entourage des malades (personnel comme soignants) est invité à venir s’y balader. Vous y trouverez de nombreux stands d’information, mais aussi des conférences qui m’ont l’air passionnantes: sur les biosimilaires, l’alimentation, la douleur, la prise en charge, l’innovation et bien sûr la recherche pour ne citer que ces thèmes-là.

Vous demandez le programme complet? Le voici:

 Programme Salon de la Polyarthrite

A Paris: Rendez-vous à l’Espace Charenton, 5 rue Théodore Hamont dans le 12ème arrondissement, Métro/Bus/Tram: Porte de Charenton. Pour récupérer votre invitation gratuite poru l’édition parisienne, c’est ici :-)

A travers la France, c’est jusqu’au 26 novembre que vous retrouverez ce Salon:

03 – Allier – Vichy, le 22 oct. 2016:

Téléchargez le programme et votre invitation gratuite ici

06 – Alpes-Maritimes – Cannes, le 15 oct. 2016

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07 – Ardèche – Abenas, le 15 oct. 2016

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13 – Bouches-du-Rhône – Marseille, le 30 sept. 2016

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14 – Calvados – Caen, le 26 nov. 2016

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17 – Charente-Maritime – La Rochelle, le 8 oct. 2016

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18 – Cher – Bourges, le 1er oct. 2016

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34 – Hérault – Balaruc les Bains, le 15 oct. 2016

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35 – Ile-et-Villaine – Rennes, le 15 oct. 2016

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44 – Loire Atlantique – Nantes, le 22 oct 2016

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51 – Marne – Reims, le 15 oct 2016

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57 – Moselle – Saint-Avoid, le 1er oct. 2016

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59- Le Nord – Felleries-Liesses, le 15 oct. 2016

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62 – Pas-de-Calais – Béthune, le 5 oct. 2016

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64 – Pyrénées-Atlantiques – Biarritz, le 8 oct. 2016

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67 – Bas-Rhin – Le Wantzenau, le 22 oct. 2016

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68 – Haut-Rhin – Mulhouse, le 24 sept. 2016

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69 – Rhône – Bron, le 22

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71 – Saône-et-Loire – Geugnon, le 1er oct. 2016

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80 – Somme – Amiens, le 12 oct. 2016

Téléchargez le programme et votre invitation gratuite ici

Et pour vous donner un avant-goût, voici la vidéo du Salon 2015 ci-dessous:

 

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Polyar’Trottons de Paris 2016, c’est pour bientôt!

polyar'trottons Paris 2016

Polyar’Trottons  de Paris 2016: marchez, courez, mobilisez-vous pour soutenir la recherche.

Organisé depuis 12 ans par l’association ANDAR, le Polyar’trottons est un évènement ouvert à tous, qui permet de participer à l’avancée de la recherche pour la Polyarthrite Rhumatoïde.

Le principe est simple, rendez-vous le 25 septembre au Parc de Bercy à Paris, où chacun sera libre de participer en courant ou en marchant selon ses capacités physiques. La course peut être démarrée à tout moment à partir de 9h30 après un passage au village d’accueil situé Place Léonard Berstein dans le 12ème arrondissement de Paris, le tout étant d’arrêter sa course, là encore à tout moment, mais surtout avant 13h30. Chaque tour, couru ou marché, sera comptabilisé, quoi que vous accomplissiez.

1 tour de marche, c’est 1 Euro reversé à la recherche par les sponsors !

Polyar'trottons

L’an dernier, plus de 500 participants ont réalisé près de 4180 tours, ce qui a permis de récolter environ 10,000 euros pour la recherche. Et oui, tout de même 😉

L’ambiance y était festive avec tous types de stands d’animations (maquillage pour les enfants, clowns, etc), sans oublier que tous les coureurs pouvaient ensuite se faire masser par les équipes de l’école de kiné ARDEF. Le pied!

Désormais décliné en Province, le Polyar’trottons s’est illustré cette année à Besançon et à Toulouse, et sera également mis en place à Montpellier le 1er octobre.

Plus d’infos sur ce site, et inscriptions pour les éditions de Paris le 25 septembre, et de Montpellier le 1er octobre, par ici: http://www.polyartrottons.org/sinscrire

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Mes astuces pour voyager avec une Polyarthrite Rhumatoïde

Handicap et Voyage: pas toujours simple de programmer ses vacances lorsqu’on est atteint d’une Polyarthrite Rhumatoïde. Pour autant, pas question de se fixer des barrières. Explorer le monde est tout à fait possible, mais voyager avec une Polyarthrite Rhumatoïde doit absolument rimer avec organisation militaire :-)

1): Avant tout: direction le doc’

docteur polyarthrite rhumatoïde

Rendez-vous chez le rhumato dès que la globe-trottite aigüe nous chatouille pour discuter de nos envies de destinations. Les vaccinations requises seront au programme mais pas question d’aller vous balader dans un pays où le risque de contracter une tuberculose est présent. Les personnes atteintes de polyarthrite sont particulièrement concernées. Merci le Métho et les anti-TNFs, j’dis ça, j’dis rien 😛

2): Faites vos devoirs

assurance

Renseignez-vous sur les hôpitaux aux alentours de votre choix de destination, les services d’urgence, la facilité à les joindre, etc. Contactez également votre mutuelle et/ou assurance pour connaitre en détail les prestations prises en charge notamment en cas de rapatriement d’urgence.

3): Faites-vous plaisir

belle chambre

Si vous allez à l’hôtel, choisissez une belle chambre: facilement accessible, agréable, spacieuse… J’ai pour ma part pour coutume de demander à l’avance un tabouret de douche.  Je demande également où se situe ma chambre par rapport à la piscine, à la plage, ou encore au restaurant. Vous pourriez également demander si la chambre est assez spacieuse pour accueillir un fauteuil roulant ou encore si l’établissement dispose d’un parking handicapé?

Autant de petits détails qui vous permettront de savoir à quoi vous attendre et qui faciliteront votre séjour une fois sur place.

Si vous optez pour une location d’appartement, prenez particulièrement soin de vérifier que l’immeuble dispose d’un ascenseur, ce n’est pas toujours le cas, et que l’accès à l’appartement et les portes qui séparent les pièces sont suffisamment larges pour permettre de circuler en fauteuil si nécessaire.

4): Investissez dans une valise de compète

valise rigide 4 roulettes

On nous dira toujours qu’il faut voyager léger, mais….  quand on ajoute la trousse de médicaments, les chaussures orthopédiques, les chaussures normales, les attelles, le séchoir pour les cheveux certes – mais aussi pour les articulations-  et bien la valise est déjà à moitié pleine.

Investissez dans un bagage à 4 roulettes, tellement plus malléable et moins douloureux pour les articulations.

5): N’hésitez pas à utiliser les services dédiés aux voyageurs handicapés mis en place dans les gares et les aéroports

voyageur handicapé

En Train:

La SNCF propose un service gratuit d’aide aux personnes en situation de handicap. Nous pouvons également bénéficier du service Accès Plus 7 jours sur 7, de 7h à 22h qui permet d’être accueilli en gare et accompagné à notre place dans le wagon.
A noter qu’il existe également des réductions tarifaires pour les personnes ayant un taux d’invalidité supérieur à 80%.
Plus d’infos sur le Guide Mobilité réduite de la SNCF.

En Avion:

Il faut distinguer trois types de handicaps moteurs* et donc de prestas, selon le type de fauteuil roulant :

WCHR : La personne peut emprunter des escaliers et se déplacer mais a besoin d’être en fauteuil pour parcourir de longues distances. Accompagnement jusqu’au terminal.
WCHS : Le passager peut se déplacer sur de courtes distances mais ne peut pas emprunter d’escaliers. Accompagnement jusqu’à l’entrée de l’avion.
WCHP : Le passager a un handicap lourd et a besoin d’assistance pour embarquer, débarquer ainsi que d’une chaise roulante pour se déplacer dans la cabine. Accompagnement jusqu’au siège.

De façon générale, la plupart des aéroports disposent d’un service d’accompagnement, le plus souvent gratuit, mais mieux vaut se renseigner au moment de la réservation. J’utilise régulièrement ce service en tant que WCHS et tout est bien orchestré, un vrai soulagement.

6): Enfin, Bougez-vous

astuces pour voyager avec une polyarthrtie rhumatoïde

En train ou en avion, si vous êtes mobile, déplacez-vous, étirez-vous. Pensez à rester bien hydraté, buvez de l’eau régulièrement et profitez de ce voyage pour vous reposer…. 😉

Ca y est? Vous êtes arrivés? Lâchez prise, déconnectez, prenez le temps de méditer, d’apprécier les paysages qui s’offrent à vous, de rencontrer autant de gens que possible, de savourer les mets de cette destination, et carpe diem!

* Il y a aussi d’autres types de handicap (mental, malvoyant, ou malentendant) qui sont, chacun, adressés différemment. Je n’ai pas les infos sur ces sujets donc je ne les aborde pas dans cet article. Merci de votre compréhension.

 

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Prenez le large avec la tournée HandiVoile 06 2016

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Prenez le large avec la tournée Handi Voile 06, édition 2016!

A vos agendas chers amis handis du 06! La 11ème édition de la Tournée Handi Voile 06 est imminente et se déroulera du jeudi 9 juin au samedi 2 juillet en sillonnant l’ensemble du littoral des Alpes-Maritimes en passant par :

  • Nice: 9 et 10 juin

  • Saint-Laurent-du-Var: le 11 juin

  • Cap d’Ail : le 15 juin

  • Roquebrune-Cap-Martin: le 16 juin

  • Cagnes-sur-Mer: le 21 juin

  • Antibes: 24 et 25 juin

  • Mandelieu-la-Napoule: le 29 juin

  • Cannes: 1er et 2 juillet.

Mais alors, qu’est ce que la tournée Handi Voile?

Il s’agit d’un rendez-vous estival propice à l’évasion, à la découverte et au partage. Mis en place par le Département des Alpes-Maritimes , son but est de rendre les loisirs accessibles à tous. Je dis Bravo. Et MERCI.

Ainsi, la Tournée Handi Voile 06 s’ouvre samedi prochain à Nice pour la 11ème année consécutive et permet à toutes les personnes en situation de handicap, ainsi qu’à leur famille, de pratiquer gratuitement des activités nautiques sur différents sites handiplages et/ou centres nautiques des Alpes-Maritimes.

Screen shot 2016-06-03 at 2.03.56 PMScreen shot 2016-06-03 at 2.04.15 PMGratuitement, oui, vous avez bien lu.

Le calendrier est riche avec pléthore de sorties en canoé kayak, trimaran, ou bateau écho sur toutes les étapes.

Il reste encore des places alors profitez-en, je suis moi-même inscrite pour une session de trimaran et d’écho et j’ai vraiment hâte de tester cela.

Pour participer , inscrivez-vous rapidement sur https://handivoile.departement06.fr/ – plus d’infos aussi sur la page Facebook du Département: https://www.facebook.com/departement06/

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Sept bonnes raisons de se bouger, avec ou sans PR

Sept bonnes raisons de se bouger, avec ou sans PR!

Le sport, aaaaaah le sport. Entre lui et moi, c’est l’amour-passion. Tantôt amants, tantôt ennemis, jamais dans la demi-mesure, c’est tout ou rien. Et pourtant! Le plus dur est sûrement de s’y mettre car une fois le cycle sportif entamé, les bienfaits sont toujours au rendez-vous. Enfin, si comme moi vous aviez besoin d’une piqûre de rappel, voici les sept bonnes raisons de se bouger, avec ou sans PR:

  • Le sport augmente notre niveau d’énergie
  • Le sport procure un sentiment de bien-être
  • Le sport est aussi important pour l‘esprit que pour le corps
  • Le sport influence l’humeur mais aussi la vitalité
  • Le sport maintient la jeunesse de la peau
  • Le sport aide à mieux dormir
  • Et, last but not least, une récente étude que vous retrouverez ici, a démontré que les personnes atteintes de PR avaient moins de douleurs lorsqu’elles pratiquaient une activité sportive adaptée. Evidemment, pas question de se mettre au Cross-Fit ou de faire un marathon – mais de la marche, de la natation, un peu de gym, d’étirements, de vélo… tout cela semble bénéfique et même recommandé.

Une-deux, une-deux, une-deux, c’est lundi: nouvelle semaine, nouveaux challenges, être fier(e) de soi et pourquoi pas une petite session sportive pour bien attaquer la semaine et ce début d’année? 😉

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Tout Schuss en Handi Ski

Tout Schuss en Handi Ski

Croyez-moi, aller aux sports d’hiver lorsqu’on est handicapé moteur mérite réflexion!

Le verglas, le froid prolongé, la privation de skier, tout est prétexte à préférer le soleil et la douceur de vivre plutôt que la montagne et ses pistes enneigées, synonymes de Risky Business.

Et pourtant.

J’ai récemment pu tester Space Mountain grandeur nature, l’adrénaline, la vitesse, la peur et l’immense bonheur de respirer l’air pur à 2450 mètres d’altitude, savourer un vin chaud en haut des cimes et contempler d’uniques paysages d’accoutumée réservés aux skieurs et autres grands sportifs.

Comment? Grâce au dispositif Handiski qui permet de pratiquer le ski dans des conditions optimales de sécurité et de confort. Accompagné d’un moniteur de l’ESF trié sur le volet (tous ne sont pas aptes à pratiquer cette discipline), on nous installe sur un engin aux aspects de chaise longue robuste, posé sur des skis. Le moniteur, lui, se positionne derrière ledit engin, et nous dirige tout en étant lui-même ancré sur ces mêmes skis.

A bien y regarder, le système est assez phénoménal car aussi tout à fait compatible sur les télésièges que nous avons arpentés une après-midi durant.

Pour ma part, j’ai donc opté pour une session accompagnée d’un moniteur qui m’a entrainée sur les pistes d’Auron compilant 2h30 de glisse d’affilée, tantôt à toute vitesse ou en déambulation tranquille, et le plus souvent tout schuss avec des montées d’adrénaline que je n’avais jamais encore ressenties.

Mieux que des mots, un extrait vidéo!

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