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Les 10 Commandements de la Polyarthrite Rhumatoïde

Les 10 COMMANDEMENTS de la polyarthrite rhumatoïde

On m’a plusieurs fois demandé à l’hôpital quel était mon secret pour si bien supporter la Polyarthrite rhumatoïde… Il semblerait que je ne fasse jamais la “gueule” et que si je n’y étais pas si souvent, on penserait que je rends visite à un patient hospitalisé.

Or, il se trouve qu’il n’y pas de secret. J’ai mes moments de douleurs et de colère, mais j’ai surtout beaucoup-beaucoup plus de projets, de kifs, de rigolades et de coups durs… un peu comme n’importe qui, atteint d’une maladie chronique ou non.

Lorsque l’on vit avec la Polyarthrite depuis si longtemps, on en vient parfois à l’oublier. Non pas qu’elle soit inexistante, mais elle est notre normalité, et de ce fait la douleur devient une habitude; le handicap, une façon d’être dont je n’ai rien à faire.

Voici mes 10 commandements:

  1. Tu ne te lamenteras point sur ton sort

  2. Tu accepteras tes limites telles qu’elles sont

  3. Tu ne t’excuseras point d’être épuisé fatigué

  4. Du shopping en ligne tu feras plus souvent

  5. Tu optimiseras tes déplacements

  6. Tu utiliseras ton sèche-cheveux comme personne

  7. Tu accepteras de te faire aider

  8. Tu ne te focaliseras pas sur ce que tu ne peux réaliser

  9. Tu croqueras la vie comme pour la défier

  10. Pump it up tu diras à ta PR mal aimée

Et vous, quels sont vos commandements?

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La Polyarthrite Rhumatoïde en chiffres et réalités – première partie

polyarthrite rhumatoïde

La PR, la PR, ok… mais encore? Qu’est ce qu’une Polyarthrite Rhumatoïde, en fait?

Infographic on PR
Et bien c’est tout simple. La Polyarthrite Rhumatoïde est une maladie auto-immune qui a pour concept étonnant de confondre protection et attaque. La blagounette.

Auto-attaque des organes comme le coeur, les poumons, ou encore les muscles, les cartilages ou les articulations. La Polyarthrite est douloureuse et handicapante, mais ça, chers amis, ce n’est que la partie visible de l’iceberg. Attention, suspense :-)

 

polyarthrite rhumatoïde

 

La Polyarthrite est difficile à diagnostiquer car la sévérité des symptômes varie selon les patients. Douleurs, raideurs, inflammations…. mais aussi fièvres, anémie, fatigue, perte de poids (oh wait!), etc…. Ce n’est qu’en confrontant l’examen clinique aux examens sanguins que le diagnostic peut être établi.

 

polyarthrite rhmatoïde

Aux Etats-Unis, on compte 1.3 millions d’américains atteints de PR. Je n’ai pas de chiffres récents pour la France, aux dernières nouvelles de 2011, il y avait environ 200 000 cas.

Les femmes sont 2 fois et demi plus souvent touchées que les hommes, ce qui pourrait expliquer le rôle que jouent les hormones dans cette pathologie.

La PR démarre généralement entre 30 et 60 ans chez les femmes (plus tard chez les hommes) – moi c’était jackpot, le diagnostic est tombé alors que j’avais 5 ans.

 

polyarthrite rhumatoïde

Mais les choses se corsent quand on sait que la polyarthrite rhumatoïde augmente drastiquement les risques de crise cardiaque (+60%) et d’AVC. Sans oublier qu’elle attaque également les  poumons, le coeur, les yeux, la peau, ou encore le sang.

Les infections, elles, sont responsables de la mort de 25% des patients atteints de PR.

Enfin, il faut savoir que la polyarthrite rend les gestes les plus anodins, pas si anodins. Sortir du lit le matin, se laver les cheveux, s’habiller, éplucher une carotte, ouvrir une boite de conserve, ramasser une pièce tombée à terre, promener son chien, se brosser les dents, ouvrir une bouteille d’eau, j’en passe et des meilleures.

 

WTF

Mais alors, faut-il pour autant devenir dépressif?

Le raccourci est vite fait, je vous l’accorde mais la réalité est là. Les personnes atteintes de PR travaillent généralement moins, perdent leur job, ont une vie sociale fade, hésitent – lorsqu’elles ne renoncent pas – à fonder une famille, etc, etc.

ALORS?

 

Je dis NON…. évidemment! Quelle idée saugrenue.

Je vous dirai dans la deuxième partie de ce billet, mes méthodes, mes astuces, et mes combines pour vivre bien et plutôt sereinement avec une polyarthrite rhumatoïde, des astuces qui s’appliquent d’ailleurs à la plupart des personnes atteintes d’une maladie chronique.

Ce teasing… 😉

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Derrière les sourires

clown

Derrière les sourires

J’ai récemment appris une énième mauvaise nouvelle. Une mauvaise nouvelle conséquence directe de la Polyarthrite. Un ixième effet secondaire tendance effet-kiss-cool, de celui qui ne te laisse pas l’haleine fraiche, non, mais qui te coupe le souffle, plutôt.

Et j’ai souri, j’ai dessiné un rictus aussi forcé que sincère, un sourire en parade au ras-le bol, aux sanglots, aux questionnements, et à la tristesse. Sourire comme si je ne savais pas que mon temps sur terre était encore plus compté, que les jours, non pas les années mais les jours à venir, seront de plus en plus difficiles, que je suis advitam eternam dépendante d’autrui alors que je bouillonne de liberté, sourire alors que la moitié de ma vie a été passée à combattre moults virus et autres infections, que mon quotidien est parsemé de séjours en hôpitaux, centres de réadaptations, centres de soins, etc… enfin sourire comme pour défier ce destin et me dire que si je suis encore là, c’est qu’il y a de bonnes raisons.

smile

Derrière les sourires, il y a aussi beaucoup de frustrations et de douleurs, comme lorsque je ne peux tenir ni fourchette, ni stylo, ou que je ne peux me gratter le cou, ni me coiffer, ajuster mon soutien-gorge, ou tout naturellement réaliser les gestes d’hygiène basiques aux toilettes! Ah oui, tout un poème, je sais :-)

Derrière les sourires, il y a le poids du coeur alourdi de ne pouvoir ramasser un objet tombé à terre, de n’être capable de porter le cartable de ma fille, de ne pouvoir tenir plus de 7mns debout d’affilée, et de toujours faire comme si tout cela après tout, n’était pas un problème car il y a plus grave, hein, pas vrai… il y a plus grave.

Derrière les sourires il y a encore beaucoup de choses assez moches, inquiétantes et angoissantes, mais il y a aussi…. beaucoup d’endurance, une lubie démesurée de mordre cette vie que je trouve aussi salope que sublime, une sorte de toquade qui me pousse à me surpasser et à faire reculer les barrières de ce que mon corps et mon mental semblent permettre, d’apprendre, de relever les défis, de donner, aider, partager, laisser une empreinte sur terre, et de ne pas laisser la tristesse du passé ou la crainte de l’avenir me voler le bonheur du présent.

Demain je vais faire de l’handi-voile pour la première fois, j’appréhende mais je m’en fous. Je vous raconterai tout ça!

Derrière les sourires, Carpe Diem, no regrets…. ! :-)

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Voici ce qu’il se passe lorsque vous dites aux gens qu’ils sont beaux

Cette vidéo se passerait presque de mots tant les réactions des un(e)s et des autres sont parlantes. Sublimes sourires et étonnements sincères, voici ce qu’il se passe lorsque vous dites aux gens qu’ils sont beaux! Les visages s’illuminent et nous réalisons à quel point le regard de l’autre est important.

Encourager, épauler, féliciter, aimer, dire les mots justes, être positif, on néglige souvent le pouvoir des mots sur l’humeur et le bien-être d’autrui.

Un sourire, un compliment, une main tendue… le bonheur tient à peu de chose!

Nous, vous, eux, sommes, êtes et sont tous beaux, d’une façon ou d’une autre. Vraiment émouvant, regardez:

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Top 5 de ce que les gens atteints de polyarthrite en ont marre d’entendre

Cinq phrases que les gens atteints de polyarthrite rhumatoïde en ont marre d’entendre

Si vous avez une PR ou êtes tout simplement “différent” de ce que la société veut bien nous faire croire, vous êtes normalement déjà blindés contre les remarques et commentaires parfois déplacés que certains vous font.

Maladresse? Humour? Peu importe! Il y a des jours où ces remarques passent inaperçues, et d’autres où, des images seraient plus parlantes que des mots 😉

1. “Une Polyarthrite, toi? T’es sûre? T’es quand même super jeune pour avoir ça?”

2. “Dis-donc, t’as l’air coincée, on dirait Robocop.”

3. “Allez, arrête de faire la paresseuse, c’est pas loin, c’est qu’à 20 minutes de marche”

4. “Ca alors, tu as la même chose que ma grand-mère”

5. “Purée t’en as de la chance d’avoir une carte de priorité pour te garer aux places réservées aux handicapés”

 

Heureusement pour certains, la bêtise n’est pas un handicap. Sans rancune, hein! :-)

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Méditation et PR font bon ménage, c’est officiel!

Combien de fois me suis-je vue rétorquer cette phrase pleine d’auto-suffisance lorsque j’ai suggéré à d’autres la méditation.
« Pas l’temps pour ça » ou encore « oh lala, j’ai déjà pas le temps d’aller aux toilettes, alors méditer, non merci », ou encore plus élégant « tant mieux si t’as que ça à faire, moi perso, j’ai une vie déjà assez remplie ».

Inutile de chercher loin, on est toujours le con de quelqu’un et si ce quelqu’un se trouve être – rayez les mentions inutiles – votre mari, amie, voisin, amant, ou collègue – rappelez lui simplement que, l’ennemi de la vérité n’est pas le mensonge, mais les convictions.

Bref, la méditation n’est pas une discipline cantonnée aux néo-babas-bouddhistes-2.0, bien au contraire. Le principe de base étant le développement de l’attention et de la concentration, les répercussions sont extraordinaires sur toutes les dimensions de notre vie.

Mais si je vous en parle aujourd’hui, c’est parce qu’une récente étude néo-zélandaise portant sur un panel de 51 personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde (PR), a montré que la méditation avait des effets positifs sur la durée de la raideur matinale (un des symptômes de la PR) et sur la perception de la douleur.  Nous savions déjà que la méditation aidait à mieux vivre les douleurs liées aux maladies chroniques, nous savons désormais qu’il existe un lien scientifiquement prouvé entre le programme MBSR standardisé sur 8 semaines et un effet antalgique sur la polyarthrite rhumatoïde qui peut être très douloureuse.

Si vous vous intéressez au sujet mais n’avez jamais osé franchir le pas, je vous recommande Calm, l’application mobile d’initiation à la méditation, disponible sur iOS et sur Android.
Sa formule gratuite vous guidera et vous aidera à plonger en douceur dans les méandres de vos possibilités mentales car c’est bien de cela dont il s’agit. Ma vie en PR passe par la méditation depuis près de 2 ans: tantôt 3 mns, 20 mns, 5 mns, ou 1 heure…. quelle que soit la durée de mes séances, les bienfaits sont notoires tant sur le plan physique que psychique.

Qu’attendez-vous? 😉

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