Le Pump It Up #1 avec Bbi Stars du groupe Polyfriends

J’ai le plaisir d’inaugurer aujourd’hui une nouvelle chronique, l’interview PUMP IT UP, où chaque mois, nous partirons ensemble à la découverte d’une personnalité liée d’une façon ou d’une autre à la Polyarthrite. Patients, soignants, organisateurs d’évènements, accompagnants etc… nous les passerons au peigne fin pour mieux les connaitre et partager avec eux astuces, anecdotes, ou simplement tranches de vie :-)

Pour ce premier Pump it Up, c’est Bbi Stars qui nous fait l’honneur de sa présence en répondant à mes questions. Bbi Stars est la pétillante administratrice du groupe Facebook des Polyfriends (“poly” est la racine du mot Polyarthrite 😉 ), qui rassemble à ce jour 3937 personnes! Oui, vous avez bien lu, 3937 personnes qui échangent quotidiennement et avec la plus grande sincérité, autour de sujets aussi variés qu’intimes à propos de la Polyarthrite Rhumatoïde. Bbi Stars anime cette communauté avec passion, gentillesse et beaucoup d’énergie. Allez Bbi Stars, c’est à toi!:

Bbi Stars du groupe Polypotes pour les patients atteints de polyarthrite

1. Bonjour Bbi Stars, peux-tu te présenter stp?

J’ai 29 ans. Six ans de Polyarthrite Rhumatoïde, déclarée en 2009, reconnue en 2010. J’ai deux enfants âgés de 9 ans et 23 mois. Je vis en Guadeloupe et je suis en couple depuis 6 ans.

2. Que fais-tu dans la vie?

Je suis sans activité. Je fais des formations tant bien que mal, dans l’administration et le secrétariat.

3. Peux-tu nous présenter et nous expliquer ce qu’est le groupe Facebook Polyfriends (Polyarthrite Rhumatoïde) stp?

Le groupe Polyarthrite Rhumatoïde sur Facebook a été conçu par Agnès Keller en 2009. Je l’ai reçu en cadeau car elle me l’a confié, épuisée par la Polyarthrite Rhumatoïde donc assez indisponible pour s’en occuper.
C’est un groupe dédié aux personnes souffrant de cette pathologie et ce sont parfois les membres de la famille qui contribuent … pour échanger, comprendre la maladie et aider le(s) proche(s) concerné(s).
On partage notre quotidien, nos astuces, nos conseils.
J’y ai fait de belles rencontres; des colis m’ont déjà été envoyés.
On me connaît bien sur le groupe. C’est très agréable.
A long-terme… j’aimerais pouvoir organiser une rencontre en France, ce serait génial.

4. A quel âge as-tu été diagnostiquée de la PR?

J’ai la Polyarthrite Rhumatoïde depuis mes 22 ans. Mal diagnostiquée pendant 1 an, cela lui a laissé le temps de s’installer et de créer beaucoup d’érosions. J’ai déjà subi trois arthrodèses: deux aux poignets, une à la tarse au pied droit.

5. Qu’est ce que cela a modifié dans ta vie?

Cette maladie a changé mon caractère, ma vie professionnelle mais aussi ma vie sociale. Je suis passée au statut de personne handicapée.
Compte-tenu de mon âge (je fais beaucoup plus jeune), on ne me croit pas forcément. Il faut que je me justifie tout le temps.
Un handicap invisible, jeune, est difficile à vivre…
Je sors beaucoup moins car ma marche est réduite à 100m.
Bien entendu j’ai ma tête, je fais beaucoup plus (à mes risques et périls!!).
Les poignets bloqués, c’est différent… Mais ça va, je vis, je danse, je cuisine, je fais des pâtisseries, je coiffe seule mes enfants!

6. Quel est ton traitement actuel?

Actuellement je suis une biothérapie en hôpital de jour: du Roactemra.
Avec du cortancyl à 10mg, et du Daflagan codéiné.

7. Quels sont tes plus gros challenges en tant que malade atteinte de PR?

Je n’ai pas de challenge réel, sinon d’être simplement une bonne mère, au maximum. Inculquer à mes enfants les valeurs de la vie, de l’éducation.
Je suis très pédagogue et motivée par la réussite scolaire de mes enfants.
Le plus difficile est d’être moins aigrie de vivre avec cette pathologie.

8. Peux-tu nous donner 3 astuces pour mieux vivre la Polyarthrite stp?

Pour mieux vivre avec une Polyarthrite Rhumatoïde, il faut:
-écouter son corps
-penser positivement
-s’aimer, aimer, et être aimé

9. As-tu accompli certaines choses grâce à la PR? C’est à dire, est ce que la PR t’a permis de réaliser certaines choses que tu n’aurais pas réalisé si tu n’avais pas été atteinte de la PR?

Non, pas vraiment.

10. Quelles sont les 3 chansons qui te donnent le plus la forme?

Je n’ai pas de chansons préférées. J’écoute de tout dès que la vibe (“vibration”, le ressenti) est bonne. J’écoute beaucoup de chansons françaises, du Céline Dion, du rap, du Zouk, du dancehall. J’écoute du Soprano, du Christophe Maé, les Afro Trap, du Marie Lafôret, c’est très varié et selon le feeling.
C’est plutôt la pâtisserie et le fait de cuisiner qui me donnent la forme!!😁😁😁😁

 ***

Merci Bbi Stars pour le temps que tu nous a consacré!

Pour rejoindre le groupe des Polyfriends sur Facebook, c’est simple, c’est par ici: https://www.facebook.com/groups/polypotes

Et pour suivre les actualités de la Vie en PR et toutes les nouveautés en temps réel, n’oubliez pas de rejoindre La Vie en PR sur Facebook et sur Twitter.

 

Les 10 Commandements de la Polyarthrite Rhumatoïde

Les 10 COMMANDEMENTS de la polyarthrite rhumatoïde

On m’a plusieurs fois demandé à l’hôpital quel était mon secret pour si bien supporter la Polyarthrite rhumatoïde… Il semblerait que je ne fasse jamais la “gueule” et que si je n’y étais pas si souvent, on penserait que je rends visite à un patient hospitalisé.

Or, il se trouve qu’il n’y pas de secret. J’ai mes moments de douleurs et de colère, mais j’ai surtout beaucoup-beaucoup plus de projets, de kifs, de rigolades et de coups durs… un peu comme n’importe qui, atteint d’une maladie chronique ou non.

Lorsque l’on vit avec la Polyarthrite depuis si longtemps, on en vient parfois à l’oublier. Non pas qu’elle soit inexistante, mais elle est notre normalité, et de ce fait la douleur devient une habitude; le handicap, une façon d’être dont je n’ai rien à faire.

Voici mes 10 commandements:

  1. Tu ne te lamenteras point sur ton sort

  2. Tu accepteras tes limites telles qu’elles sont

  3. Tu ne t’excuseras point d’être épuisé fatigué

  4. Du shopping en ligne tu feras plus souvent

  5. Tu optimiseras tes déplacements

  6. Tu utiliseras ton sèche-cheveux comme personne

  7. Tu accepteras de te faire aider

  8. Tu ne te focaliseras pas sur ce que tu ne peux réaliser

  9. Tu croqueras la vie comme pour la défier

  10. Pump it up tu diras à ta PR mal aimée

Et vous, quels sont vos commandements?

Pour suivre les actualités de la Vie en PR et toutes les nouveautés en temps réel, n’oubliez pas de rejoindre La Vie en PR sur Facebook

Calm, l’appli mobile pour méditer

Calm: l’appli mobile que je préfère pour méditer

Non, ne fuyez pas! Méditer n’est PAS un gros mot. A vrai dire, j’évoque la méditation mais il s’agirait plutôt de pleine conscience. Car à l’inverse de ce que la plupart des gens pensent, la méditation ne consiste pas à faire le vide dans sa tête pour ne plus penser à rien, mais au contraire, à accueillir et à accepter l’instant présent.

Je me suis initiée à la méditation il y a environ deux ans à l’issue d’un coma prolongé qui a pulvérisé mes cycles de sommeil une fois sortie d’affaire. Jour ou nuit, peu importait, le sommeil m’abattait aux pires instants de la journée pour me quitter une fois la nuit venue.

Calm, l'application mobile pour méditer

J’ai téléchargé l’application mobile CALM dont je vous parlais déjà dans cet article, et petit à petit, j’ai retrouvé des pensées calmes et eu le sentiment d’être moins anxieuse. En quelques semaines à peine, je rééquilibrais mes cycles de sommeil et devenais addict à la méditation.

Alors vous pensez peut-être que cette pratique est un peu perchée, et qu’elle est réservée à une poignée de babas-coolos n’ayant pas grand chose à faire? C’est votre droit….

Mais laissez-moi vous demander si vous n’avez pas parfois la sensation de toujours courir après le temps, d’être dans l’urgence, à court d’heures malgré ces 24h que la vie vous offre chaque jour?

Et bien sachez que nous ne manquons pas de temps.

Beyoncé, oui, Beyoncé (!) a les mêmes 24h que nous. Tout comme Barack Obama ou encore Stephenie Meyer. Le temps que l’on a est le temps que l’on prend. Repeat after me: le temps que l’on a est le temps que l’on prend.

Or, nous n’en manquons pas. Ce dont nous manquons en revanche, c’est de recul sur notre quotidien et de discernement. Et la méditation va aider à cela, elle va nous mettre dans une attitude d’ouverture et de réceptivité où nous observerons les moments de silence qui existent déjà dans l’espace, entre les pensées.

 

CALM est l’appli de méditation que je préfère et de très loin. Sans fioritures, elle est idéale pour débuter grâce à son programme gratuit de “7 jours de Calme”.

Vous pourrez ensuite tenter les “21 jours de calme” puis découvrir d’autres options comme le pardon, le sommeil, la reconnaissance, etc… Très efficaces.

Disponible sur iPhone et Android, vous pouvez également l’utiliser sur Desktop.

Prix: L’application est gratuite sur le programme “7 jours de Calme” et l’abonnement est de 8 euros/mois ou 35 euros/an. Elle les vaut largement.

Namasté :-)

Pour suivre les actualités de la Vie en PR et toutes les nouveautés en temps réel, n’oubliez pas de rejoindre La Vie en PR sur Facebook

Mes astuces pour voyager avec une Polyarthrite Rhumatoïde

Handicap et Voyage: pas toujours simple de programmer ses vacances lorsqu’on est atteint d’une Polyarthrite Rhumatoïde. Pour autant, pas question de se fixer des barrières. Explorer le monde est tout à fait possible, mais voyager avec une Polyarthrite Rhumatoïde doit absolument rimer avec organisation militaire :-)

1): Avant tout: direction le doc’

docteur polyarthrite rhumatoïde

Rendez-vous chez le rhumato dès que la globe-trottite aigüe nous chatouille pour discuter de nos envies de destinations. Les vaccinations requises seront au programme mais pas question d’aller vous balader dans un pays où le risque de contracter une tuberculose est présent. Les personnes atteintes de polyarthrite sont particulièrement concernées. Merci le Métho et les anti-TNFs, j’dis ça, j’dis rien 😛

2): Faites vos devoirs

assurance

Renseignez-vous sur les hôpitaux aux alentours de votre choix de destination, les services d’urgence, la facilité à les joindre, etc. Contactez également votre mutuelle et/ou assurance pour connaitre en détail les prestations prises en charge notamment en cas de rapatriement d’urgence.

3): Faites-vous plaisir

belle chambre

Si vous allez à l’hôtel, choisissez une belle chambre: facilement accessible, agréable, spacieuse… J’ai pour ma part pour coutume de demander à l’avance un tabouret de douche.  Je demande également où se situe ma chambre par rapport à la piscine, à la plage, ou encore au restaurant. Vous pourriez également demander si la chambre est assez spacieuse pour accueillir un fauteuil roulant ou encore si l’établissement dispose d’un parking handicapé?

Autant de petits détails qui vous permettront de savoir à quoi vous attendre et qui faciliteront votre séjour une fois sur place.

Si vous optez pour une location d’appartement, prenez particulièrement soin de vérifier que l’immeuble dispose d’un ascenseur, ce n’est pas toujours le cas, et que l’accès à l’appartement et les portes qui séparent les pièces sont suffisamment larges pour permettre de circuler en fauteuil si nécessaire.

4): Investissez dans une valise de compète

valise rigide 4 roulettes

On nous dira toujours qu’il faut voyager léger, mais….  quand on ajoute la trousse de médicaments, les chaussures orthopédiques, les chaussures normales, les attelles, le séchoir pour les cheveux certes – mais aussi pour les articulations-  et bien la valise est déjà à moitié pleine.

Investissez dans un bagage à 4 roulettes, tellement plus malléable et moins douloureux pour les articulations.

5): N’hésitez pas à utiliser les services dédiés aux voyageurs handicapés mis en place dans les gares et les aéroports

voyageur handicapé

En Train:

La SNCF propose un service gratuit d’aide aux personnes en situation de handicap. Nous pouvons également bénéficier du service Accès Plus 7 jours sur 7, de 7h à 22h qui permet d’être accueilli en gare et accompagné à notre place dans le wagon.
A noter qu’il existe également des réductions tarifaires pour les personnes ayant un taux d’invalidité supérieur à 80%.
Plus d’infos sur le Guide Mobilité réduite de la SNCF.

En Avion:

Il faut distinguer trois types de handicaps moteurs* et donc de prestas, selon le type de fauteuil roulant :

WCHR : La personne peut emprunter des escaliers et se déplacer mais a besoin d’être en fauteuil pour parcourir de longues distances. Accompagnement jusqu’au terminal.
WCHS : Le passager peut se déplacer sur de courtes distances mais ne peut pas emprunter d’escaliers. Accompagnement jusqu’à l’entrée de l’avion.
WCHP : Le passager a un handicap lourd et a besoin d’assistance pour embarquer, débarquer ainsi que d’une chaise roulante pour se déplacer dans la cabine. Accompagnement jusqu’au siège.

De façon générale, la plupart des aéroports disposent d’un service d’accompagnement, le plus souvent gratuit, mais mieux vaut se renseigner au moment de la réservation. J’utilise régulièrement ce service en tant que WCHS et tout est bien orchestré, un vrai soulagement.

6): Enfin, Bougez-vous

astuces pour voyager avec une polyarthrtie rhumatoïde

En train ou en avion, si vous êtes mobile, déplacez-vous, étirez-vous. Pensez à rester bien hydraté, buvez de l’eau régulièrement et profitez de ce voyage pour vous reposer…. 😉

Ca y est? Vous êtes arrivés? Lâchez prise, déconnectez, prenez le temps de méditer, d’apprécier les paysages qui s’offrent à vous, de rencontrer autant de gens que possible, de savourer les mets de cette destination, et carpe diem!

* Il y a aussi d’autres types de handicap (mental, malvoyant, ou malentendant) qui sont, chacun, adressés différemment. Je n’ai pas les infos sur ces sujets donc je ne les aborde pas dans cet article. Merci de votre compréhension.

 

Pour suivre les actualités de la Vie en PR et toutes les nouveautés en temps réel, n’oubliez pas de rejoindre La Vie en PR sur Facebook