La Polyarthrite Rhumatoïde en chiffres et réalités – première partie

polyarthrite rhumatoïde

La PR, la PR, ok… mais encore? Qu’est ce qu’une Polyarthrite Rhumatoïde, en fait?

Infographic on PR
Et bien c’est tout simple. La Polyarthrite Rhumatoïde est une maladie auto-immune qui a pour concept étonnant de confondre protection et attaque. La blagounette.

Auto-attaque des organes comme le coeur, les poumons, ou encore les muscles, les cartilages ou les articulations. La Polyarthrite est douloureuse et handicapante, mais ça, chers amis, ce n’est que la partie visible de l’iceberg. Attention, suspense :-)

 

polyarthrite rhumatoïde

 

La Polyarthrite est difficile à diagnostiquer car la sévérité des symptômes varie selon les patients. Douleurs, raideurs, inflammations…. mais aussi fièvres, anémie, fatigue, perte de poids (oh wait!), etc…. Ce n’est qu’en confrontant l’examen clinique aux examens sanguins que le diagnostic peut être établi.

 

polyarthrite rhmatoïde

Aux Etats-Unis, on compte 1.3 millions d’américains atteints de PR. Je n’ai pas de chiffres récents pour la France, aux dernières nouvelles de 2011, il y avait environ 200 000 cas.

Les femmes sont 2 fois et demi plus souvent touchées que les hommes, ce qui pourrait expliquer le rôle que jouent les hormones dans cette pathologie.

La PR démarre généralement entre 30 et 60 ans chez les femmes (plus tard chez les hommes) – moi c’était jackpot, le diagnostic est tombé alors que j’avais 5 ans.

 

polyarthrite rhumatoïde

Mais les choses se corsent quand on sait que la polyarthrite rhumatoïde augmente drastiquement les risques de crise cardiaque (+60%) et d’AVC. Sans oublier qu’elle attaque également les  poumons, le coeur, les yeux, la peau, ou encore le sang.

Les infections, elles, sont responsables de la mort de 25% des patients atteints de PR.

Enfin, il faut savoir que la polyarthrite rend les gestes les plus anodins, pas si anodins. Sortir du lit le matin, se laver les cheveux, s’habiller, éplucher une carotte, ouvrir une boite de conserve, ramasser une pièce tombée à terre, promener son chien, se brosser les dents, ouvrir une bouteille d’eau, j’en passe et des meilleures.

 

WTF

Mais alors, faut-il pour autant devenir dépressif?

Le raccourci est vite fait, je vous l’accorde mais la réalité est là. Les personnes atteintes de PR travaillent généralement moins, perdent leur job, ont une vie sociale fade, hésitent – lorsqu’elles ne renoncent pas – à fonder une famille, etc, etc.

ALORS?

 

Je dis NON…. évidemment! Quelle idée saugrenue.

Je vous dirai dans la deuxième partie de ce billet, mes méthodes, mes astuces, et mes combines pour vivre bien et plutôt sereinement avec une polyarthrite rhumatoïde, des astuces qui s’appliquent d’ailleurs à la plupart des personnes atteintes d’une maladie chronique.

Ce teasing… 😉

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Derrière les sourires

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Derrière les sourires

J’ai récemment appris une énième mauvaise nouvelle. Une mauvaise nouvelle conséquence directe de la Polyarthrite. Un ixième effet secondaire tendance effet-kiss-cool, de celui qui ne te laisse pas l’haleine fraiche, non, mais qui te coupe le souffle, plutôt.

Et j’ai souri, j’ai dessiné un rictus aussi forcé que sincère, un sourire en parade au ras-le bol, aux sanglots, aux questionnements, et à la tristesse. Sourire comme si je ne savais pas que mon temps sur terre était encore plus compté, que les jours, non pas les années mais les jours à venir, seront de plus en plus difficiles, que je suis advitam eternam dépendante d’autrui alors que je bouillonne de liberté, sourire alors que la moitié de ma vie a été passée à combattre moults virus et autres infections, que mon quotidien est parsemé de séjours en hôpitaux, centres de réadaptations, centres de soins, etc… enfin sourire comme pour défier ce destin et me dire que si je suis encore là, c’est qu’il y a de bonnes raisons.

smile

Derrière les sourires, il y a aussi beaucoup de frustrations et de douleurs, comme lorsque je ne peux tenir ni fourchette, ni stylo, ou que je ne peux me gratter le cou, ni me coiffer, ajuster mon soutien-gorge, ou tout naturellement réaliser les gestes d’hygiène basiques aux toilettes! Ah oui, tout un poème, je sais :-)

Derrière les sourires, il y a le poids du coeur alourdi de ne pouvoir ramasser un objet tombé à terre, de n’être capable de porter le cartable de ma fille, de ne pouvoir tenir plus de 7mns debout d’affilée, et de toujours faire comme si tout cela après tout, n’était pas un problème car il y a plus grave, hein, pas vrai… il y a plus grave.

Derrière les sourires il y a encore beaucoup de choses assez moches, inquiétantes et angoissantes, mais il y a aussi…. beaucoup d’endurance, une lubie démesurée de mordre cette vie que je trouve aussi salope que sublime, une sorte de toquade qui me pousse à me surpasser et à faire reculer les barrières de ce que mon corps et mon mental semblent permettre, d’apprendre, de relever les défis, de donner, aider, partager, laisser une empreinte sur terre, et de ne pas laisser la tristesse du passé ou la crainte de l’avenir me voler le bonheur du présent.

Demain je vais faire de l’handi-voile pour la première fois, j’appréhende mais je m’en fous. Je vous raconterai tout ça!

Derrière les sourires, Carpe Diem, no regrets…. ! :-)

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Prenez le large avec la tournée HandiVoile 06 2016

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Prenez le large avec la tournée Handi Voile 06, édition 2016!

A vos agendas chers amis handis du 06! La 11ème édition de la Tournée Handi Voile 06 est imminente et se déroulera du jeudi 9 juin au samedi 2 juillet en sillonnant l’ensemble du littoral des Alpes-Maritimes en passant par :

  • Nice: 9 et 10 juin

  • Saint-Laurent-du-Var: le 11 juin

  • Cap d’Ail : le 15 juin

  • Roquebrune-Cap-Martin: le 16 juin

  • Cagnes-sur-Mer: le 21 juin

  • Antibes: 24 et 25 juin

  • Mandelieu-la-Napoule: le 29 juin

  • Cannes: 1er et 2 juillet.

Mais alors, qu’est ce que la tournée Handi Voile?

Il s’agit d’un rendez-vous estival propice à l’évasion, à la découverte et au partage. Mis en place par le Département des Alpes-Maritimes , son but est de rendre les loisirs accessibles à tous. Je dis Bravo. Et MERCI.

Ainsi, la Tournée Handi Voile 06 s’ouvre samedi prochain à Nice pour la 11ème année consécutive et permet à toutes les personnes en situation de handicap, ainsi qu’à leur famille, de pratiquer gratuitement des activités nautiques sur différents sites handiplages et/ou centres nautiques des Alpes-Maritimes.

Screen shot 2016-06-03 at 2.03.56 PMScreen shot 2016-06-03 at 2.04.15 PMGratuitement, oui, vous avez bien lu.

Le calendrier est riche avec pléthore de sorties en canoé kayak, trimaran, ou bateau écho sur toutes les étapes.

Il reste encore des places alors profitez-en, je suis moi-même inscrite pour une session de trimaran et d’écho et j’ai vraiment hâte de tester cela.

Pour participer , inscrivez-vous rapidement sur https://handivoile.departement06.fr/ – plus d’infos aussi sur la page Facebook du Département: https://www.facebook.com/departement06/

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