Le Salon de la Polyarthrite, édition 2016

Salon de la Polyarthrite 2016

Le Salon de la Polyarthrite, édition 2016, c’est … NOW!

Oh oui, j’imagine ceux qui arrivent par hasard sur ce blog….! On a rarement vu moins sexy comme annonce, n’est ce pas?  :-)

Mais figurez-vous que ce salon en est déjà à la 16ème édition et que ce n’est pas par hasard. La Polyarthrite Rhumatoïde touche environ 1% de la population française, presqu’autant que la maladie d’Alzeihmer. Avec 4000 participants chaque année, autant dire que le “marché” est là!

L’édition 2016 se déroule à Paris les 7 et 8 octobre – mais aussi en régions comme toujours, autour de 20 villes et dates entre le 24 septembre et le 26 novembre. Je vous ai fait une récap des villes et dates avec les liens vers les programmes respectifs et vos invitations gratuites.

A Paris, le programme s’articule autour du thème “Ensemble, c’est plus facile à vivre”, suggérant que  l’entourage des malades (personnel comme soignants) est invité à venir s’y balader. Vous y trouverez de nombreux stands d’information, mais aussi des conférences qui m’ont l’air passionnantes: sur les biosimilaires, l’alimentation, la douleur, la prise en charge, l’innovation et bien sûr la recherche pour ne citer que ces thèmes-là.

Vous demandez le programme complet? Le voici:

 Programme Salon de la Polyarthrite

A Paris: Rendez-vous à l’Espace Charenton, 5 rue Théodore Hamont dans le 12ème arrondissement, Métro/Bus/Tram: Porte de Charenton. Pour récupérer votre invitation gratuite poru l’édition parisienne, c’est ici :-)

A travers la France, c’est jusqu’au 26 novembre que vous retrouverez ce Salon:

03 – Allier – Vichy, le 22 oct. 2016:

Téléchargez le programme et votre invitation gratuite ici

06 – Alpes-Maritimes – Cannes, le 15 oct. 2016

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07 – Ardèche – Abenas, le 15 oct. 2016

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13 – Bouches-du-Rhône – Marseille, le 30 sept. 2016

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14 – Calvados – Caen, le 26 nov. 2016

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17 – Charente-Maritime – La Rochelle, le 8 oct. 2016

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18 – Cher – Bourges, le 1er oct. 2016

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34 – Hérault – Balaruc les Bains, le 15 oct. 2016

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35 – Ile-et-Villaine – Rennes, le 15 oct. 2016

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44 – Loire Atlantique – Nantes, le 22 oct 2016

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51 – Marne – Reims, le 15 oct 2016

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57 – Moselle – Saint-Avoid, le 1er oct. 2016

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59- Le Nord – Felleries-Liesses, le 15 oct. 2016

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62 – Pas-de-Calais – Béthune, le 5 oct. 2016

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64 – Pyrénées-Atlantiques – Biarritz, le 8 oct. 2016

Téléchargez le programme et votre invitation gratuite ici

67 – Bas-Rhin – Le Wantzenau, le 22 oct. 2016

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68 – Haut-Rhin – Mulhouse, le 24 sept. 2016

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69 – Rhône – Bron, le 22

Téléchargez le programme et votre invitation gratuite ici

71 – Saône-et-Loire – Geugnon, le 1er oct. 2016

Téléchargez le programme et votre invitation gratuite ici

80 – Somme – Amiens, le 12 oct. 2016

Téléchargez le programme et votre invitation gratuite ici

Et pour vous donner un avant-goût, voici la vidéo du Salon 2015 ci-dessous:

 

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Les Aliments à éviter lorsqu’on a une Polyarthrite

les aliments à éviter lorsqu'on a une polyarthrite

Quels sont les aliments à éviter lorsqu’on a une Polyarthrite Rhumatoïde?

Ce n’est ni une question de mode, ni de snobisme, mais les faits sont avérés: certains aliments sont nocifs à la PR et contribuent vivement à augmenter les douleurs.

Les connaitre nous aidera donc à les limiter au quotidien à défaut de parvenir à les éliminer complètement, et s’il nous est donné une chance de colmater ces supplices autant que possible, je ne sais pas vous, mais moi, je la saisis!

Alors, quels sont ces aliments?

  • Les Tomates:

les aliments à éviter lorsqu'on a une polyarthrite rhumatoïde: les tomates

Malgré leurs nombreux bienfaits notamment dans la prévention contre le cancer, l’acidité des tomates est néfaste pour nos articulations. Une recherche scientifique datant de l’été 2015 a démontré que les tomates pouvaient déclencher des douleurs articulaires. Personnellement, je n’en mange que très occasionnellement, en saison (de mai à septembre) et uniquement bio.

 

  • Les Sucres Raffinés

les aliments à éviter lorsqu'on a une polyarthrite rhumatoïde: les sucres raffinés

A proscrire…. les plats préparés, le sucre blanc raffiné, les sodas et sirops à l’eau, sans oublier bien sûr tous types de biscuits/gâteaux industriels et bonbons. Le sucre se camoufle aussi dans tous les mots terminant par “ose” donc prêtez-y attention: bannissez les “fructose”, “saccharose”, etc.  (Source: American Journal of Clinical Nutrition)

 

  • Sel et Conservateurs

les aliments à éviter lorsqu'on a une polyarthrite rhumatoïde: sel et conservateurs

Une consommation excessive de sodium peut également provoquer des inflammations. A noter que 75% des aliments transformés (= plats industriels) contiennent du sodium.  Limitez-le donc autant que possible à table et remplacez-le si besoin par de délicieuses épices: poivre noir, curcuma, curry, etc…

 

  • Les Boissons Alcoolisées

les aliments à éviter lorsqu'on a une polyarthrite rhumatoïde: les boissons alcoolisées

Nous savions déjà qu’il existe un lien entre l’alcool et le cancer. Mais saviez vous que les personnes consommant fréquemment de l’alcool étaient plus à risque de développer une polyarthrite? Il a été scientifiquement démontré que l’alcool provoque des inflammations, donc à limiter autant que possible!

 

  • Les Fritures et graisses saturées

les aliments à éviter lorsqu'on a une polyarthrite rhumatoïde: les fritures et graisses satureés

Là encore, c’est la science qui nous le dit! Réduisez votre consommation d’aliments frits, de pizzas, de fromages, et vous réduirez vos inflammations! Privilégiez une alimentation plus saine.

 

  • Les aliments contenant du GMS

les aliments à éviter lorsqu'on a une polyarthrite rhumatoïde: les GMS: glutamate de sodium

Les Glutamate de Sodium (GMS) sont des exhausteurs de goût/additifs alimentaires que l’on trouve généralement dans la sauce soja, de nombreux plats asiatiques, dans les soupes en packs, vinaigrettes industrielles et plats surgelés. Il se matérialise par les lettres E620, E621, E622, E623, E624, E625 et est déconseillé pour les dommages qu’il crée sur les inflammations, et la santé du foie.

 

En conclusion, je pourrais aussi vous évoquer la nécessité de limiter tous les aliments à base de gluten ou de laitages mais j’ai bien conscience que nous sommes tous différents et que ce qui fonctionnera sur un individu sera obsolète sur l’autre. J’ai également bien conscience que certains soignants ne sont pas adeptes de ce genre de considérations, considérations selon lesquelles la nature de notre alimentation ne peut à elle seule suffire à soigner une maladie chronique. Mon propos n’est pas là, et il s’appuie avant tout sur les études scientifiques citées.

Pour le reste, polyarthrite ou pas, il est sera toujours bénéfique d’axer son alimentation sur la consommation de fruits et légumes, de poissons pour faire le plein de protéines et d’omégas 3s , et de consommer un de peu de tout, avec parcimonie. La vie est déjà suffisamment compliquée comme ça 😉

 

 

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Polyar’Trottons de Paris 2016, c’est pour bientôt!

polyar'trottons Paris 2016

Polyar’Trottons  de Paris 2016: marchez, courez, mobilisez-vous pour soutenir la recherche.

Organisé depuis 12 ans par l’association ANDAR, le Polyar’trottons est un évènement ouvert à tous, qui permet de participer à l’avancée de la recherche pour la Polyarthrite Rhumatoïde.

Le principe est simple, rendez-vous le 25 septembre au Parc de Bercy à Paris, où chacun sera libre de participer en courant ou en marchant selon ses capacités physiques. La course peut être démarrée à tout moment à partir de 9h30 après un passage au village d’accueil situé Place Léonard Berstein dans le 12ème arrondissement de Paris, le tout étant d’arrêter sa course, là encore à tout moment, mais surtout avant 13h30. Chaque tour, couru ou marché, sera comptabilisé, quoi que vous accomplissiez.

1 tour de marche, c’est 1 Euro reversé à la recherche par les sponsors !

Polyar'trottons

L’an dernier, plus de 500 participants ont réalisé près de 4180 tours, ce qui a permis de récolter environ 10,000 euros pour la recherche. Et oui, tout de même 😉

L’ambiance y était festive avec tous types de stands d’animations (maquillage pour les enfants, clowns, etc), sans oublier que tous les coureurs pouvaient ensuite se faire masser par les équipes de l’école de kiné ARDEF. Le pied!

Désormais décliné en Province, le Polyar’trottons s’est illustré cette année à Besançon et à Toulouse, et sera également mis en place à Montpellier le 1er octobre.

Plus d’infos sur ce site, et inscriptions pour les éditions de Paris le 25 septembre, et de Montpellier le 1er octobre, par ici: http://www.polyartrottons.org/sinscrire

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10 choses à vérifier avant de changer de rhumatologue

comment bien choisir son rhumatologue

Le rhumatologue, aaah le rhumatologue. Pas question de nous tromper dans le choix de notre rhumatologue lorsqu’on est atteint de Polyarthrite Rhumatoïde. Etant donné que la PR est chronique et qu’elle s’inscrit dans le temps, étant donné aussi qu’elle est progressive et incurable, au-delà des compétences médicales, il est essentiel que la relation patient-médecin s’inscrive dans la confiance la plus totale.

Alors que vous ayez été récemment diagnostiqué(e), ou que vous souhaitiez changer de rhumatologue pour des raisons qui vous appartiennent, voici des signes positifs qui ne trompent pas, dès la première entrevue:

  • Dès le premier contact, c’est avec douceur qu’il vous serre la main

  •  Il vous pose des questions, mais surtout il écoute vos réponses

  • Il vous encourage à vous informer sur la PR,  et vous remet documentation et ressources utiles

  •  Il vous oriente vers des organismes d’aides à domicile, du quotidien, et vous met en relation avec les prestataires

  •  Il accepte volontiers que vous soyez accompagné(e), lors de vos rendez-vous, d’une personne qui vous est proche

Une fois votre rendez-vous pris,

  • Rassemblez tous vos examens, radios, compte-rendus et proposez à son secrétariat de les lui adresser avant votre rendez-vous. Certains soignants apprécieront de consulter vos dossiers en amont

  • Préparez également une liste récapitulant tous les traitements que vous avez eus en lien avec la PR

  • Faites-vous accompagner; mieux vaut quatre oreilles plutôt que deux, et si cela peut aider à vous rappeler de certains éléments, c’est tout bénéf

  • Si vous estimez avoir été particulièrement bien accueilli(e), n’hésitez pas à offrir une boite de chocolats ou de pâtes de fruits au médecin et à son secrétariat. Montrez leur que vous avez apprécié leur écoute et intérêt

  • Dans le cas contraire, si vous estimez avoir été reçu(e) irrespectueusement (oui, cela arrive!), n’y retournez plus jamais, et dites leur pourquoi.

 

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Septembre est là: 6 choses à faire ce mois-ci

6 choses à faire en septembre

J’adore les changements de saison, les nouveaux mois, nouvelles années, anniversaires et autres occasions de casser la routine en célébrant des choses en apparence banales, pourtant tellement vitales. En septembre, les températures se rafraichissent tranquillement, les feuillages troquent leur manteau vert pour de l’ocre, la rentrée donne lieu à tous types d’évènements, bref, en septembre on ne chôme pas, mais on n’oublie pas pour autant de:

  • Classer les photos de vacances

Vous serez ravi(e) de revoir vos clichés estivaux une fois l’hiver venu, mais pour ce faire, il faut d’abord les organiser, au minimum en les classant par dossier dans votre ordinateur, ou en les imprimant dans de jolis livres photos ou albums.

  • Penser aux rendez-vous médicaux pour toute la famille

Si vous avez des enfants, c’est le moment de voir ou de revoir le dentiste ou l’orthodentiste, de faire une petite vérif chez l’ophtalmo, et de passer chez le pédiatre ou le médecin de famille pour une visite de courtoisie. N’oubliez pas éventuellement le dermato et ne négligez pas, pour vous, le gynéco. Very important.

  • Payer le dernier tiers des impôts

Cette année, la date limite de paiement de l’impôt sur le revenu est le 15 septembre, ou le 20 si vous payez par internet sur le site du Trésor Public. En bonus, voici le calendrier fiscal annuel pour cette année et toutes les échéances à prévoir.

  • Réserver, réserver, réserver

Si vous envisagez de partir pour les vacances de la Toussaint, c’est le moment de réserver vos billets et hôtels. Pour Noël et février, idem! Enfin, c’est aussi le moment de réserver les pièces de théâtre et concerts du trimestre à venir, plutôt sympa.

  • Aller aux journées du Patrimoine partout en France les 17 et 19 septembre

Des plus anciens vestiges aux patrimoines d’aujourd’hui, c’est un des évènements annuels préférés des français. Gratuit et ouvert à tous, c’est l’occasion de pénétrer dans les coulisses des bâtiments les plus secrets de notre belle nation. Pour découvrir le programme et toutes les infos, c’est par ici: http://journeesdupatrimoine.culturecommunication.gouv.fr

  • Enfin, savourer les fruits et légumes de saison

Les figues et le raisin font leur entrée ce mois-ci,  tout comme la courge et les épinards. Un régal!

Fruits et légumes du mois de septembre

Et vous, quoi de prévu ce mois-ci? Que rajouteriez-vous à cette liste d’incontournables?

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Le Pump It Up #1 avec Bbi Stars du groupe Polyfriends

J’ai le plaisir d’inaugurer aujourd’hui une nouvelle chronique, l’interview PUMP IT UP, où chaque mois, nous partirons ensemble à la découverte d’une personnalité liée d’une façon ou d’une autre à la Polyarthrite. Patients, soignants, organisateurs d’évènements, accompagnants etc… nous les passerons au peigne fin pour mieux les connaitre et partager avec eux astuces, anecdotes, ou simplement tranches de vie :-)

Pour ce premier Pump it Up, c’est Bbi Stars qui nous fait l’honneur de sa présence en répondant à mes questions. Bbi Stars est la pétillante administratrice du groupe Facebook des Polyfriends (“poly” est la racine du mot Polyarthrite 😉 ), qui rassemble à ce jour 3937 personnes! Oui, vous avez bien lu, 3937 personnes qui échangent quotidiennement et avec la plus grande sincérité, autour de sujets aussi variés qu’intimes à propos de la Polyarthrite Rhumatoïde. Bbi Stars anime cette communauté avec passion, gentillesse et beaucoup d’énergie. Allez Bbi Stars, c’est à toi!:

Bbi Stars du groupe Polypotes pour les patients atteints de polyarthrite

1. Bonjour Bbi Stars, peux-tu te présenter stp?

J’ai 29 ans. Six ans de Polyarthrite Rhumatoïde, déclarée en 2009, reconnue en 2010. J’ai deux enfants âgés de 9 ans et 23 mois. Je vis en Guadeloupe et je suis en couple depuis 6 ans.

2. Que fais-tu dans la vie?

Je suis sans activité. Je fais des formations tant bien que mal, dans l’administration et le secrétariat.

3. Peux-tu nous présenter et nous expliquer ce qu’est le groupe Facebook Polyfriends (Polyarthrite Rhumatoïde) stp?

Le groupe Polyarthrite Rhumatoïde sur Facebook a été conçu par Agnès Keller en 2009. Je l’ai reçu en cadeau car elle me l’a confié, épuisée par la Polyarthrite Rhumatoïde donc assez indisponible pour s’en occuper.
C’est un groupe dédié aux personnes souffrant de cette pathologie et ce sont parfois les membres de la famille qui contribuent … pour échanger, comprendre la maladie et aider le(s) proche(s) concerné(s).
On partage notre quotidien, nos astuces, nos conseils.
J’y ai fait de belles rencontres; des colis m’ont déjà été envoyés.
On me connaît bien sur le groupe. C’est très agréable.
A long-terme… j’aimerais pouvoir organiser une rencontre en France, ce serait génial.

4. A quel âge as-tu été diagnostiquée de la PR?

J’ai la Polyarthrite Rhumatoïde depuis mes 22 ans. Mal diagnostiquée pendant 1 an, cela lui a laissé le temps de s’installer et de créer beaucoup d’érosions. J’ai déjà subi trois arthrodèses: deux aux poignets, une à la tarse au pied droit.

5. Qu’est ce que cela a modifié dans ta vie?

Cette maladie a changé mon caractère, ma vie professionnelle mais aussi ma vie sociale. Je suis passée au statut de personne handicapée.
Compte-tenu de mon âge (je fais beaucoup plus jeune), on ne me croit pas forcément. Il faut que je me justifie tout le temps.
Un handicap invisible, jeune, est difficile à vivre…
Je sors beaucoup moins car ma marche est réduite à 100m.
Bien entendu j’ai ma tête, je fais beaucoup plus (à mes risques et périls!!).
Les poignets bloqués, c’est différent… Mais ça va, je vis, je danse, je cuisine, je fais des pâtisseries, je coiffe seule mes enfants!

6. Quel est ton traitement actuel?

Actuellement je suis une biothérapie en hôpital de jour: du Roactemra.
Avec du cortancyl à 10mg, et du Daflagan codéiné.

7. Quels sont tes plus gros challenges en tant que malade atteinte de PR?

Je n’ai pas de challenge réel, sinon d’être simplement une bonne mère, au maximum. Inculquer à mes enfants les valeurs de la vie, de l’éducation.
Je suis très pédagogue et motivée par la réussite scolaire de mes enfants.
Le plus difficile est d’être moins aigrie de vivre avec cette pathologie.

8. Peux-tu nous donner 3 astuces pour mieux vivre la Polyarthrite stp?

Pour mieux vivre avec une Polyarthrite Rhumatoïde, il faut:
-écouter son corps
-penser positivement
-s’aimer, aimer, et être aimé

9. As-tu accompli certaines choses grâce à la PR? C’est à dire, est ce que la PR t’a permis de réaliser certaines choses que tu n’aurais pas réalisé si tu n’avais pas été atteinte de la PR?

Non, pas vraiment.

10. Quelles sont les 3 chansons qui te donnent le plus la forme?

Je n’ai pas de chansons préférées. J’écoute de tout dès que la vibe (“vibration”, le ressenti) est bonne. J’écoute beaucoup de chansons françaises, du Céline Dion, du rap, du Zouk, du dancehall. J’écoute du Soprano, du Christophe Maé, les Afro Trap, du Marie Lafôret, c’est très varié et selon le feeling.
C’est plutôt la pâtisserie et le fait de cuisiner qui me donnent la forme!!😁😁😁😁

 ***

Merci Bbi Stars pour le temps que tu nous a consacré!

Pour rejoindre le groupe des Polyfriends sur Facebook, c’est simple, c’est par ici: https://www.facebook.com/groups/polypotes

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Les 10 Commandements de la Polyarthrite Rhumatoïde

Les 10 COMMANDEMENTS de la polyarthrite rhumatoïde

On m’a plusieurs fois demandé à l’hôpital quel était mon secret pour si bien supporter la Polyarthrite rhumatoïde… Il semblerait que je ne fasse jamais la “gueule” et que si je n’y étais pas si souvent, on penserait que je rends visite à un patient hospitalisé.

Or, il se trouve qu’il n’y pas de secret. J’ai mes moments de douleurs et de colère, mais j’ai surtout beaucoup-beaucoup plus de projets, de kifs, de rigolades et de coups durs… un peu comme n’importe qui, atteint d’une maladie chronique ou non.

Lorsque l’on vit avec la Polyarthrite depuis si longtemps, on en vient parfois à l’oublier. Non pas qu’elle soit inexistante, mais elle est notre normalité, et de ce fait la douleur devient une habitude; le handicap, une façon d’être dont je n’ai rien à faire.

Voici mes 10 commandements:

  1. Tu ne te lamenteras point sur ton sort

  2. Tu accepteras tes limites telles qu’elles sont

  3. Tu ne t’excuseras point d’être épuisé fatigué

  4. Du shopping en ligne tu feras plus souvent

  5. Tu optimiseras tes déplacements

  6. Tu utiliseras ton sèche-cheveux comme personne

  7. Tu accepteras de te faire aider

  8. Tu ne te focaliseras pas sur ce que tu ne peux réaliser

  9. Tu croqueras la vie comme pour la défier

  10. Pump it up tu diras à ta PR mal aimée

Et vous, quels sont vos commandements?

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Calm, l’appli mobile pour méditer

Calm: l’appli mobile que je préfère pour méditer

Non, ne fuyez pas! Méditer n’est PAS un gros mot. A vrai dire, j’évoque la méditation mais il s’agirait plutôt de pleine conscience. Car à l’inverse de ce que la plupart des gens pensent, la méditation ne consiste pas à faire le vide dans sa tête pour ne plus penser à rien, mais au contraire, à accueillir et à accepter l’instant présent.

Je me suis initiée à la méditation il y a environ deux ans à l’issue d’un coma prolongé qui a pulvérisé mes cycles de sommeil une fois sortie d’affaire. Jour ou nuit, peu importait, le sommeil m’abattait aux pires instants de la journée pour me quitter une fois la nuit venue.

Calm, l'application mobile pour méditer

J’ai téléchargé l’application mobile CALM dont je vous parlais déjà dans cet article, et petit à petit, j’ai retrouvé des pensées calmes et eu le sentiment d’être moins anxieuse. En quelques semaines à peine, je rééquilibrais mes cycles de sommeil et devenais addict à la méditation.

Alors vous pensez peut-être que cette pratique est un peu perchée, et qu’elle est réservée à une poignée de babas-coolos n’ayant pas grand chose à faire? C’est votre droit….

Mais laissez-moi vous demander si vous n’avez pas parfois la sensation de toujours courir après le temps, d’être dans l’urgence, à court d’heures malgré ces 24h que la vie vous offre chaque jour?

Et bien sachez que nous ne manquons pas de temps.

Beyoncé, oui, Beyoncé (!) a les mêmes 24h que nous. Tout comme Barack Obama ou encore Stephenie Meyer. Le temps que l’on a est le temps que l’on prend. Repeat after me: le temps que l’on a est le temps que l’on prend.

Or, nous n’en manquons pas. Ce dont nous manquons en revanche, c’est de recul sur notre quotidien et de discernement. Et la méditation va aider à cela, elle va nous mettre dans une attitude d’ouverture et de réceptivité où nous observerons les moments de silence qui existent déjà dans l’espace, entre les pensées.

 

CALM est l’appli de méditation que je préfère et de très loin. Sans fioritures, elle est idéale pour débuter grâce à son programme gratuit de “7 jours de Calme”.

Vous pourrez ensuite tenter les “21 jours de calme” puis découvrir d’autres options comme le pardon, le sommeil, la reconnaissance, etc… Très efficaces.

Disponible sur iPhone et Android, vous pouvez également l’utiliser sur Desktop.

Prix: L’application est gratuite sur le programme “7 jours de Calme” et l’abonnement est de 8 euros/mois ou 35 euros/an. Elle les vaut largement.

Namasté :-)

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Mes astuces pour voyager avec une Polyarthrite Rhumatoïde

Handicap et Voyage: pas toujours simple de programmer ses vacances lorsqu’on est atteint d’une Polyarthrite Rhumatoïde. Pour autant, pas question de se fixer des barrières. Explorer le monde est tout à fait possible, mais voyager avec une Polyarthrite Rhumatoïde doit absolument rimer avec organisation militaire :-)

1): Avant tout: direction le doc’

docteur polyarthrite rhumatoïde

Rendez-vous chez le rhumato dès que la globe-trottite aigüe nous chatouille pour discuter de nos envies de destinations. Les vaccinations requises seront au programme mais pas question d’aller vous balader dans un pays où le risque de contracter une tuberculose est présent. Les personnes atteintes de polyarthrite sont particulièrement concernées. Merci le Métho et les anti-TNFs, j’dis ça, j’dis rien 😛

2): Faites vos devoirs

assurance

Renseignez-vous sur les hôpitaux aux alentours de votre choix de destination, les services d’urgence, la facilité à les joindre, etc. Contactez également votre mutuelle et/ou assurance pour connaitre en détail les prestations prises en charge notamment en cas de rapatriement d’urgence.

3): Faites-vous plaisir

belle chambre

Si vous allez à l’hôtel, choisissez une belle chambre: facilement accessible, agréable, spacieuse… J’ai pour ma part pour coutume de demander à l’avance un tabouret de douche.  Je demande également où se situe ma chambre par rapport à la piscine, à la plage, ou encore au restaurant. Vous pourriez également demander si la chambre est assez spacieuse pour accueillir un fauteuil roulant ou encore si l’établissement dispose d’un parking handicapé?

Autant de petits détails qui vous permettront de savoir à quoi vous attendre et qui faciliteront votre séjour une fois sur place.

Si vous optez pour une location d’appartement, prenez particulièrement soin de vérifier que l’immeuble dispose d’un ascenseur, ce n’est pas toujours le cas, et que l’accès à l’appartement et les portes qui séparent les pièces sont suffisamment larges pour permettre de circuler en fauteuil si nécessaire.

4): Investissez dans une valise de compète

valise rigide 4 roulettes

On nous dira toujours qu’il faut voyager léger, mais….  quand on ajoute la trousse de médicaments, les chaussures orthopédiques, les chaussures normales, les attelles, le séchoir pour les cheveux certes – mais aussi pour les articulations-  et bien la valise est déjà à moitié pleine.

Investissez dans un bagage à 4 roulettes, tellement plus malléable et moins douloureux pour les articulations.

5): N’hésitez pas à utiliser les services dédiés aux voyageurs handicapés mis en place dans les gares et les aéroports

voyageur handicapé

En Train:

La SNCF propose un service gratuit d’aide aux personnes en situation de handicap. Nous pouvons également bénéficier du service Accès Plus 7 jours sur 7, de 7h à 22h qui permet d’être accueilli en gare et accompagné à notre place dans le wagon.
A noter qu’il existe également des réductions tarifaires pour les personnes ayant un taux d’invalidité supérieur à 80%.
Plus d’infos sur le Guide Mobilité réduite de la SNCF.

En Avion:

Il faut distinguer trois types de handicaps moteurs* et donc de prestas, selon le type de fauteuil roulant :

WCHR : La personne peut emprunter des escaliers et se déplacer mais a besoin d’être en fauteuil pour parcourir de longues distances. Accompagnement jusqu’au terminal.
WCHS : Le passager peut se déplacer sur de courtes distances mais ne peut pas emprunter d’escaliers. Accompagnement jusqu’à l’entrée de l’avion.
WCHP : Le passager a un handicap lourd et a besoin d’assistance pour embarquer, débarquer ainsi que d’une chaise roulante pour se déplacer dans la cabine. Accompagnement jusqu’au siège.

De façon générale, la plupart des aéroports disposent d’un service d’accompagnement, le plus souvent gratuit, mais mieux vaut se renseigner au moment de la réservation. J’utilise régulièrement ce service en tant que WCHS et tout est bien orchestré, un vrai soulagement.

6): Enfin, Bougez-vous

astuces pour voyager avec une polyarthrtie rhumatoïde

En train ou en avion, si vous êtes mobile, déplacez-vous, étirez-vous. Pensez à rester bien hydraté, buvez de l’eau régulièrement et profitez de ce voyage pour vous reposer…. 😉

Ca y est? Vous êtes arrivés? Lâchez prise, déconnectez, prenez le temps de méditer, d’apprécier les paysages qui s’offrent à vous, de rencontrer autant de gens que possible, de savourer les mets de cette destination, et carpe diem!

* Il y a aussi d’autres types de handicap (mental, malvoyant, ou malentendant) qui sont, chacun, adressés différemment. Je n’ai pas les infos sur ces sujets donc je ne les aborde pas dans cet article. Merci de votre compréhension.

 

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La Polyarthrite Rhumatoïde en chiffres et réalités – première partie

polyarthrite rhumatoïde

La PR, la PR, ok… mais encore? Qu’est ce qu’une Polyarthrite Rhumatoïde, en fait?

Infographic on PR
Et bien c’est tout simple. La Polyarthrite Rhumatoïde est une maladie auto-immune qui a pour concept étonnant de confondre protection et attaque. La blagounette.

Auto-attaque des organes comme le coeur, les poumons, ou encore les muscles, les cartilages ou les articulations. La Polyarthrite est douloureuse et handicapante, mais ça, chers amis, ce n’est que la partie visible de l’iceberg. Attention, suspense :-)

 

polyarthrite rhumatoïde

 

La Polyarthrite est difficile à diagnostiquer car la sévérité des symptômes varie selon les patients. Douleurs, raideurs, inflammations…. mais aussi fièvres, anémie, fatigue, perte de poids (oh wait!), etc…. Ce n’est qu’en confrontant l’examen clinique aux examens sanguins que le diagnostic peut être établi.

 

polyarthrite rhmatoïde

Aux Etats-Unis, on compte 1.3 millions d’américains atteints de PR. Je n’ai pas de chiffres récents pour la France, aux dernières nouvelles de 2011, il y avait environ 200 000 cas.

Les femmes sont 2 fois et demi plus souvent touchées que les hommes, ce qui pourrait expliquer le rôle que jouent les hormones dans cette pathologie.

La PR démarre généralement entre 30 et 60 ans chez les femmes (plus tard chez les hommes) – moi c’était jackpot, le diagnostic est tombé alors que j’avais 5 ans.

 

polyarthrite rhumatoïde

Mais les choses se corsent quand on sait que la polyarthrite rhumatoïde augmente drastiquement les risques de crise cardiaque (+60%) et d’AVC. Sans oublier qu’elle attaque également les  poumons, le coeur, les yeux, la peau, ou encore le sang.

Les infections, elles, sont responsables de la mort de 25% des patients atteints de PR.

Enfin, il faut savoir que la polyarthrite rend les gestes les plus anodins, pas si anodins. Sortir du lit le matin, se laver les cheveux, s’habiller, éplucher une carotte, ouvrir une boite de conserve, ramasser une pièce tombée à terre, promener son chien, se brosser les dents, ouvrir une bouteille d’eau, j’en passe et des meilleures.

 

WTF

Mais alors, faut-il pour autant devenir dépressif?

Le raccourci est vite fait, je vous l’accorde mais la réalité est là. Les personnes atteintes de PR travaillent généralement moins, perdent leur job, ont une vie sociale fade, hésitent – lorsqu’elles ne renoncent pas – à fonder une famille, etc, etc.

ALORS?

 

Je dis NON…. évidemment! Quelle idée saugrenue.

Je vous dirai dans la deuxième partie de ce billet, mes méthodes, mes astuces, et mes combines pour vivre bien et plutôt sereinement avec une polyarthrite rhumatoïde, des astuces qui s’appliquent d’ailleurs à la plupart des personnes atteintes d’une maladie chronique.

Ce teasing… 😉

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Derrière les sourires

clown

Derrière les sourires

J’ai récemment appris une énième mauvaise nouvelle. Une mauvaise nouvelle conséquence directe de la Polyarthrite. Un ixième effet secondaire tendance effet-kiss-cool, de celui qui ne te laisse pas l’haleine fraiche, non, mais qui te coupe le souffle, plutôt.

Et j’ai souri, j’ai dessiné un rictus aussi forcé que sincère, un sourire en parade au ras-le bol, aux sanglots, aux questionnements, et à la tristesse. Sourire comme si je ne savais pas que mon temps sur terre était encore plus compté, que les jours, non pas les années mais les jours à venir, seront de plus en plus difficiles, que je suis advitam eternam dépendante d’autrui alors que je bouillonne de liberté, sourire alors que la moitié de ma vie a été passée à combattre moults virus et autres infections, que mon quotidien est parsemé de séjours en hôpitaux, centres de réadaptations, centres de soins, etc… enfin sourire comme pour défier ce destin et me dire que si je suis encore là, c’est qu’il y a de bonnes raisons.

smile

Derrière les sourires, il y a aussi beaucoup de frustrations et de douleurs, comme lorsque je ne peux tenir ni fourchette, ni stylo, ou que je ne peux me gratter le cou, ni me coiffer, ajuster mon soutien-gorge, ou tout naturellement réaliser les gestes d’hygiène basiques aux toilettes! Ah oui, tout un poème, je sais :-)

Derrière les sourires, il y a le poids du coeur alourdi de ne pouvoir ramasser un objet tombé à terre, de n’être capable de porter le cartable de ma fille, de ne pouvoir tenir plus de 7mns debout d’affilée, et de toujours faire comme si tout cela après tout, n’était pas un problème car il y a plus grave, hein, pas vrai… il y a plus grave.

Derrière les sourires il y a encore beaucoup de choses assez moches, inquiétantes et angoissantes, mais il y a aussi…. beaucoup d’endurance, une lubie démesurée de mordre cette vie que je trouve aussi salope que sublime, une sorte de toquade qui me pousse à me surpasser et à faire reculer les barrières de ce que mon corps et mon mental semblent permettre, d’apprendre, de relever les défis, de donner, aider, partager, laisser une empreinte sur terre, et de ne pas laisser la tristesse du passé ou la crainte de l’avenir me voler le bonheur du présent.

Demain je vais faire de l’handi-voile pour la première fois, j’appréhende mais je m’en fous. Je vous raconterai tout ça!

Derrière les sourires, Carpe Diem, no regrets…. ! :-)

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Prenez le large avec la tournée HandiVoile 06 2016

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Prenez le large avec la tournée Handi Voile 06, édition 2016!

A vos agendas chers amis handis du 06! La 11ème édition de la Tournée Handi Voile 06 est imminente et se déroulera du jeudi 9 juin au samedi 2 juillet en sillonnant l’ensemble du littoral des Alpes-Maritimes en passant par :

  • Nice: 9 et 10 juin

  • Saint-Laurent-du-Var: le 11 juin

  • Cap d’Ail : le 15 juin

  • Roquebrune-Cap-Martin: le 16 juin

  • Cagnes-sur-Mer: le 21 juin

  • Antibes: 24 et 25 juin

  • Mandelieu-la-Napoule: le 29 juin

  • Cannes: 1er et 2 juillet.

Mais alors, qu’est ce que la tournée Handi Voile?

Il s’agit d’un rendez-vous estival propice à l’évasion, à la découverte et au partage. Mis en place par le Département des Alpes-Maritimes , son but est de rendre les loisirs accessibles à tous. Je dis Bravo. Et MERCI.

Ainsi, la Tournée Handi Voile 06 s’ouvre samedi prochain à Nice pour la 11ème année consécutive et permet à toutes les personnes en situation de handicap, ainsi qu’à leur famille, de pratiquer gratuitement des activités nautiques sur différents sites handiplages et/ou centres nautiques des Alpes-Maritimes.

Screen shot 2016-06-03 at 2.03.56 PMScreen shot 2016-06-03 at 2.04.15 PMGratuitement, oui, vous avez bien lu.

Le calendrier est riche avec pléthore de sorties en canoé kayak, trimaran, ou bateau écho sur toutes les étapes.

Il reste encore des places alors profitez-en, je suis moi-même inscrite pour une session de trimaran et d’écho et j’ai vraiment hâte de tester cela.

Pour participer , inscrivez-vous rapidement sur https://handivoile.departement06.fr/ – plus d’infos aussi sur la page Facebook du Département: https://www.facebook.com/departement06/

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Un chariot de supermarché pour les enfants handicapés

chariot de supermarché pour enfants handicapés

Si vous avez déjà regardé un épisode de Kho-Lanta, vous savez – oui, vous savez – à quoi peut ressembler une séance de courses au supermarché avec un enfant handicapé. Je parle en connaissance de cause et avec beaucoup de compassion pour ma mère, puisqu’enfant, je lorgnais sur ces caddies au mini-siège intégré sans pouvoir m’y dresser. Et pour cause. Je n’avais pas franchement la souplesse de Nadia Comaneci pré-pubère option zébulon, et je finissais systématiquement par ralentir ma mère, l’arrêter, souffrir souvent, pleurer parfois, faute de ne pouvoir rester assise dans ce fichu caddie comme la plupart des autres enfants.

Le Caroline’s Cart, un chariot de supermarché conçu pour les enfants handicapés

chariot de supermarché pour enfants handicapés

Avec le Caroline’s Cart, finies les courses en mode guerrier(re)! Ce caddie, conçu par des parents d’une fillette handicapée, permet à l’enfant de s’asseoir face à celui qui pousse le caddie, facilitant ainsi la communication, et le retenant par des sangles. Aux US, Wallmart a accepté de proposer ce Caroline’s Cart et semble faire déjà beaucoup d’heureux! : « Toutes les fois où quelqu’un le prend, on a un commentaire à la dame à l’accueil pour dire à quel point c’est bénéfique », souligne une gérante adjointe de Walmart. Le géant américain songerait à en acheter pour d’autres succursales.

A noter que ces chariots peuvent aussi être utilisés par des adultes car il permet d’asseoir des personnes de 15 à 113 kilos.

Je ne sais pas vous, mais moi, je suis déjà fan :-)

 

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Momentum, l’appli du mois de février 2016

Momentum est davantage une extension plutôt qu’une application, mais peu importe le flacon pourvu qu’on ait l’ivresse, hein. 

Alors kesako?

Avec Momentum, fini les déambulations hasardeuses et chronophages sur le web. L’extension/Appli se matérialise sous forme de “tableau de bord” et trouve sa place dans les applications dites de productivité. Voici ses principales fonctionnalités:

1. A toute heure de la journée ou de la nuit, une citation pour vous inspirer, vous rebooster, vous faire réfléchir ou simplement vous motiver

Momentum app

2. Une superbe photo de paysage insolite ou sauvage, toujours très esthétique pour vous faire voyager le temps d’un cliché. Inspirez….. Expirez…..

3. Des infos diverses concernant par exemple la météo de la ville dans laquelle vous vous trouvez, ou encore l’heure

Momentum App

4. Mais aussi un accueil personnalisé que vous aurez au préalable défini. Dans mon cas, j’ai choisi une formule simple et toute en modestie: “Good morning, (afternoon, or evening), Amazing Julie”. 😛

Momentum App

5. Enfin, une to-do-list (choses à faire) directement intégrée

Poétique et à la fois productive, cette extension Chrome m’a séduite il y a quelques semaines. Pour l’installer, il faut bien sûr disposer de Chrome (!) puis à ajouter à partir d’ici. Le site web: http://momentumdash.com

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Vis mon sport avec Philippe Croizon

Philippe Croizon, vous vous souvenez? Mais oui, rappelez-vous, le grand sportif parti traversé la Manche sans bras et sans jambes. Amputé des quatre membres, Philippe Croizon est à mon sens le plus swag des athlètes de haut niveau! Non?

Sa web-série Vis mon sport dont le premier opus s’est déroulé en 2015, est de retour cette année et consistera en une série de court-métrages mettant en lumière quatre nouveaux sportifs handi, accompagnés de quatre jeunes de 15 à 25 ans désireux de participer à cette expérience enrichissante.

Les athlètes pour cette saison sont Alex Adélaïde (30 ans, athlétisme en fauteuil), Alim Latrèche (36 ans, escrime en fauteuil) et Bryan Leloup (21 ans, tir à l’arc), multi médaillés aux championnats d’Europe et/ou du Monde dans leur discipline respective et en lice pour les Jeux paralympiques de Rio 2016. Quant à Laetitia Bernard, cette non-voyante de naissance est quintuple championne de France en sauts d’obstacles para équestre.

Du lourd, du haut niveau et du sérieux. Vis mon sport recherche donc les quatre jeunes âgés de 15 à 25 ans qui accompagneront ces athlètes et les suivront dans leur entraînement afin de comprendre les motivations et la force mentale qui les poussent à se dépasser. Vidéo!:

 

Si vous avez entre 15 et 25 ans, n’hésitez pas! Déposez votre candidature sur www.vismonsport.fr avant le 15 février. Aucune compétence particulière n’est demandée, sauf pour le tournage en compagnie de Laetitia Bernard où une licence et niveau galop 4 minimum sont requis.

Faites preuve de créativité car en complément de votre fiche d’inscription à déposer sur le site, vous pouvez réaliser une petite vidéo de 15 secondes sur Instagram accompagnée du hashtag #vismonsport.

Good luck :-)

PS: les tournages sont prévus les 1er et 3 mars 2016 à Paris. Les épisodes seront diffusés sur le site de Vis mon sport à compter du 25 avril et jusqu’au 11 juillet, à raison d’un toutes les trois semaines.

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Voici ce qu’il se passe lorsque vous dites aux gens qu’ils sont beaux

Cette vidéo se passerait presque de mots tant les réactions des un(e)s et des autres sont parlantes. Sublimes sourires et étonnements sincères, voici ce qu’il se passe lorsque vous dites aux gens qu’ils sont beaux! Les visages s’illuminent et nous réalisons à quel point le regard de l’autre est important.

Encourager, épauler, féliciter, aimer, dire les mots justes, être positif, on néglige souvent le pouvoir des mots sur l’humeur et le bien-être d’autrui.

Un sourire, un compliment, une main tendue… le bonheur tient à peu de chose!

Nous, vous, eux, sommes, êtes et sont tous beaux, d’une façon ou d’une autre. Vraiment émouvant, regardez:

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La Journée de la Polyarthrite Rhumatoïde

La Journée de la Polyarthrite Rhumatoïde

Nous sommes le 2 février 2016, et scoop, aujourd’hui se tient la Journée de la Polyarthrite!

Au même titre que la journée de lutte contre le cancer ou de la journée contre les maladies neuro-dégénératives, la Journée de la Polyarthrite Rhumatoïde a pris ses gallons depuis trois ans déjà… aux Etats-Unis.

J’ai beau avoir exploré le fin-fond des interwebs, aucune trace en France de cette manifestation. Mais peu importe, car officielle ou non, je soutiens cette initiative et aimerais la voir se dupliquer en France et dans d’autres pays si ce n’est pas déjà fait.

Nous savons que la PR est une maladie chronique dont les symptômes sont aussi douloureux qu’handicapants, mais saviez-vous qu’elle touche aussi certains organes? En l’occurrence le coeur et les poumons… Rien que ça, oui.

Deux fois plus assujettis au risque d’infarctus et de maladies pulmonaires et cardio-vasculaires que la moyenne, les patients atteints de PR vivent donc avec une épée de Damoclès, comme Glen Frey, le chanteur du groupe Eagles récemment décédé des “suites de sa PR” donc.

Glenn Frey, chanteur des Eagles

Mais ne plombons pas l’ambiance, l’existence de la Journée de la Polyarthrite est une super nouvelle! Pourquoi? Car elle permettrait de faire connaitre les fragilités des patients et donc de mieux les sensibiliser, eux et leur entourage – mais aussi d’éduquer les masses sur ce quotidien et peut-être améliorer les conditions de prise en charge, de récolter des dons pour aider la recherche, et surtout, cela permettrait de faire connaitre cette maladie qui n’est pas qu’une maladie articulaire. Et non…:

faits sur la PR

Fait #1: La PR nest pas un type d’arthrite; l’arthrite n’est qu’un des symptômes

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Fait #2: Les traitement actuels ne sont pas adaptés aux patients souffrant de PR dite modérée ou sévère

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Fait #3: La PR se manifeste de façon différente selon les personnes et même parfois selon la même personne au fil du temps

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Fait #4: La recherche sur la PR est sévèrement sous-financée aux Etats-Unis, le budget lui étant alloué ne représentant qu’un 12ème des budgets alloués aux maladies similaires

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Fait #5: La PR est une maladie souvent invisible.

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Fait #6: Une détection tôt et une prise en charge agressive ont démontré une meilleure réponse aux traitements.

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Fait #7: La rémission est rare. Les douleurs quotidiennes, elles, ne le sont pas.

Pour suivre les évènements et initiatives aux US à l’occasion de cette journée, rendez-vous sur la page Facebook dédiée ici: https://www.facebook.com/rheumatoidpatientfoundation

Le ruban de la Polyarthrite RhumatoïdeVous pouvez également télécharger le ruban indigo/doré ci-contre désormais symbole de la lutte contre la PR et l’ajouter à votre site ou photo de profil sur les différents réseaux sociaux. Pour ce faire, cliquez là.

Enfin, si vous entendez parler de manifestations à l’occasion de cette journée, en France, faites-moi signe svp. Cela m’intéresse! Merci :-)

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Sept bonnes raisons de se bouger, avec ou sans PR

Sept bonnes raisons de se bouger, avec ou sans PR!

Le sport, aaaaaah le sport. Entre lui et moi, c’est l’amour-passion. Tantôt amants, tantôt ennemis, jamais dans la demi-mesure, c’est tout ou rien. Et pourtant! Le plus dur est sûrement de s’y mettre car une fois le cycle sportif entamé, les bienfaits sont toujours au rendez-vous. Enfin, si comme moi vous aviez besoin d’une piqûre de rappel, voici les sept bonnes raisons de se bouger, avec ou sans PR:

  • Le sport augmente notre niveau d’énergie
  • Le sport procure un sentiment de bien-être
  • Le sport est aussi important pour l‘esprit que pour le corps
  • Le sport influence l’humeur mais aussi la vitalité
  • Le sport maintient la jeunesse de la peau
  • Le sport aide à mieux dormir
  • Et, last but not least, une récente étude que vous retrouverez ici, a démontré que les personnes atteintes de PR avaient moins de douleurs lorsqu’elles pratiquaient une activité sportive adaptée. Evidemment, pas question de se mettre au Cross-Fit ou de faire un marathon – mais de la marche, de la natation, un peu de gym, d’étirements, de vélo… tout cela semble bénéfique et même recommandé.

Une-deux, une-deux, une-deux, c’est lundi: nouvelle semaine, nouveaux challenges, être fier(e) de soi et pourquoi pas une petite session sportive pour bien attaquer la semaine et ce début d’année? 😉

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